Согласно информации сайта Haqqin, сообщает Icma.az.
Лекарства, которые бесплатно выдавались детям, страдающим буллезным эпидермолизом и ихтиозом, с февраля будут заменены новыми препаратами. Группа родителей, недовольных заменой лекарств, собралась сегодня перед зданием Министерства здравоохранения в Баку.
Родители заявили, что их дети в течение многих лет пользовались одними и теми же препаратами. Недавно им сообщили, что с 6 февраля лекарства будут заменены. Родители выразили сомнения в качестве новых препаратов и потребовали продолжить выдачу прежних лекарств.
Точная статистика по числу больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом в Азербайджане не ведется. По данным на 2023 год, в стране насчитывается около 500 пациентов с этими заболеваниями. Ихтиоз и буллезный эпидермолиз — это наследственные заболевания, возникающие вследствие генетических нарушений и приводящие к поражению кожи.
В ответ на запрос haqqin.az Министерство здравоохранения сообщило, что для обеспечения пациентов, страдающих ихтиозом и буллезным эпидермолизом, лекарственными и медицинскими средствами Кабинет министров своим распоряжением от 2 сентября 2023 года утвердил «Программу мероприятий по лечению и профилактике заболеваний ихтиоза и буллезного эпидермолиза на 2023–2027 годы». Программа направлена на раннее выявление этих заболеваний, обеспечение доступности медицинских услуг для пациентов, повышение качества их жизни, снабжение защитными перевязочными материалами, системными и наружными препаратами, а также на повышение информированности населения в данной области.
В Министерстве здравоохранения была создана соответствующая комиссия по «Обеспечению медицинских учреждений, борющихся с заболеваниями ихтиоза и буллезного эпидермолиза, лекарственными препаратами, необходимыми реактивами, оборудованием и медицинскими материалами», которая рассматривает соответствующие списки. Согласно распоряжению, мониторинг и оценку выполнения мероприятий Программы осуществляет Объединение по управлению медицинскими территориальными подразделениями (TƏBİB). В соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения и выделенными государственными средствами был составлен перечень местных кремов и лекарственных препаратов, применяемых для улучшения качества жизни пациентов и облегчения симптомов заболевания. Согласно этому перечню, обеспечивается ежедневная потребность пациентов в зависимости от степени тяжести заболевания.
Молекулярный состав лекарственных препаратов не изменился, поэтому их негативное влияние на детей исключено. Специалисты Министерства здравоохранения неоднократно проводили беседы с родителями, предоставляя информацию о клинических протоколах, основанных на международных стандартах, подтверждающих неизменность состава препаратов. Необходимые лекарственные препараты и материалы закуплены и переданы в постоянное пользование TƏBİB.
В настоящее время создан реестр пациентов, проведена диспансеризация зарегистрированных больных в подведомственных TƏBİB Детском кожно-венерологическом диспансере и Республиканском кожно-венерологическом центре. Пациентам, прошедшим диспансеризацию, выписаны рецепты, и их обеспечение осуществляется на льготной основе через аптеку городской поликлиники №9, подведомственной TƏBİB.
Согласно Программе, Комиссия представит Министерству здравоохранения ежегодный отчет о составе лекарственных препаратов, их годовом объеме и применении для организации работы по лечению и профилактике этих заболеваний. Министерству здравоохранения поручено только координировать выполнение мероприятий Программы, утвержденной распоряжением в пункте 1, и раз в год представлять Кабинету министров информацию о состоянии выполнения Программы.