Младенец с HLH: внучка шехидов борется за жизнь ПРОБЛЕМА

В мире, где, кажется, каждый год появляется все больше странных и страшных болезней, родители малышей живут в постоянном страхе. Один насморк — и ты уже с ребенком в больнице, один приступ жара — и начинается беготня по врачам. Но есть состояния, которые маскируются под банальную инфекцию, а на деле несут в себе смертельную угрозу…

Глядя на фото 9-месячной Сурейи Сейранлы, никогда не подумаешь, что у этой веселой пухляшки могут быть какие-то проблемы со здоровьем. Ну, максимум, режутся зубки или ОРВИ.

Собственно, на простуду в первую очередь и грешили молодые родители – Илаха и Санан Сейранлы, когда 17 ноября у Сурейи поднялась температура. О ней говорили и врачи Научно-исследовательского педиатрического института имени К.Фараджевой (больница ОМД - ред.), куда Сурейя поступила на лечение. Слишком все было типично: температура, вялость, незначительное увеличение печени. После предварительных анализов врачи решили, что у девочки вирус, связанный с попавшими в организм паразитами. Но лихорадка не спадала, а привычное лечение не давало эффекта. У врачей появился повод для тревоги. В крови — воспалительные изменения, снижение тромбоцитов, подозрение на сепсис. Но все оказалось куда страшнее...

Было решено взять пункцию из костного мозга. На этом этапе стало понятно, что ни о каких паразитах речь идти не может. Были назначены новые обследования. И 14 января стало понятно: у девочки редкое и крайне тяжелое заболевание - гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, или HLH. Чтобы читателю было понятно, скажем только, что подобной диагноз встречается у одного из 50.000 детей первого года жизни. В Азербайджане Сурейя - единственный ребенок с HLH. Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система сходит с ума. В буквальном смысле. Защитные клетки вместо борьбы с инфекцией атакуют собственные ткани. Селезенка, печень, костный мозг - все становится мишенью.  А иммунные клетки, вместо защиты, начинают атаковать собственные ткани.

Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз - это не просто диагноз. Это приговор, если не действовать быстро. Без трансплантации костного мозга такие дети живут в среднем 2–6 месяцев. Даже с лечением шансы на длительную ремиссию минимальны, и только пересадка дает шанс на спасение.

У маленькой Сурейи идет опухание внутренних органов, что приводит к кровотечениям, и малышка начинает задыхаться. Сегодня малышка находится под аппаратом искусственного дыхания. Ей уже провели 8 сеансов химиотерапии. Врачи настаивают на срочной операции, но… родители Сурейи из Тертера, в Баку они живут у родственников. Мама девочки – учительница английского, а папа был вынужден оставить работу, чтобы присутствовать в больнице рядом с единственной дочерью и обивать пороги всевозможных инстанций в поисках средств на предстоящую операцию. Но единственное, чего удалось добиться на данный момент: бесплатного лечения. А еще Сурейю после обращения в TƏBİB и Минздрав, поставили в очередь на пересадку костного мозга по ОМС. Она в ней под номером…431 (!).

Для родителей эта цифра звучит, как издевка. Турецкие врачи, к которым за помощью обратились Сейранлы, говорят, что девочку необходимо было оперировать еще в марте. Семья обращалась во многие государственные организации за помощью, включая Фонд Гейдара Алиева, но отклика пока, увы, не получила.

Наиболее успешно подобные операции сегодня проводятся в Турции, Германии и Израиле. И, если цена в немецких и израильских клиниках превышает 200 тысяч евро, то в Турции обещали оказать помощь по стоимости в два раза дешевле услуг европейских медиков. Но для семьи Сейранлы – это тоже огромная сумма…

Оба дедушки девочки по материнской линии – Ариф Дуньямалиев и Сабир Дуньямалиев являются шахидами Первой Карабахской войны. Родной дядя малышки участвовал в 44-дневной войне, был трижды ранен и трижды возвращался в строй. Имеет награды, до сих пор проходит военную службу в специальном подразделении, защищая интересы Азербайджана. По понятным причинам, мы не можем разглашать его имени и фамилии…

Сурейя – не случайный ребенок, а долгожданная и желанная девочка у родителей, дедушек и бабушек. К ее появлению в этот мир готовились, ее ждали. …Сказка Сурейи могла бы уже начаться: с погремушек, первой куклы и слов «мама» и «папа». Но вместо этого — больничные палаты, иглы и дыхательная трубка.

Родители Сурейи сегодня обращаются ко всем: «Помогите спасти нашу единственную дочку!». Волонтеры открыли страницы Сурейи в социальных сетях с призывами о помощи.

Vesti.az также обращается ко всем неравнодушным: когда страна гордится своими героями, она не может позволить, чтобы погибала их внучка. У Сурейи — кровь шахидов и воинов, которые отдали и отдают все за мир и безопасность. Сегодня за ее жизнь можно бороться без оружия. Но с той же решимостью.

Пусть же история этой маленькой девочки не станет очередной болью, а станет примером того, как Азербайджан умеет объединяться, бороться и спасать маленькие жизни, за которыми будущее нашего государства.

P.S. Мы приводим ссылки на соцсети, в которых вы можете поближе познакомиться с Сурейей, узнать подробности о диагнозе девочки, и о том, как проходит лечение. Там же желающие помочь найдут реквизиты семьи Сейранлы. Также мы представляем вниманию читателей и специалистов медицинский эпикриз нашей маленькой героини.