Родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом требуют сохранить привычные лекарства Новости Азербайджана

Группа родителей детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями кожи - ихтиозом (наследственное заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения - ред.) и буллезным эпидермолизом (генетически и клинически гетерогенное заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью к незначительной механической травме - ред.), вышла на акцию протеста перед зданием Министерства здравоохранения Азербайджана. Причиной стало решение ведомства о замене с 6 февраля лекарственных препаратов, которые маленькие пациенты получали на протяжении последних шести лет.

Один из участвующих в протесте родителей поделился своими опасениями: «Наши дети - это «дети-бабочки»: их кожа настолько хрупкая и ранимая, что малейшее прикосновение может привести к появлению пузырей и ран. Все эти годы мы использовали одни и те же проверенные лекарства, которые помогали облегчить их страдания. Теперь нам говорят, что препараты будут заменены на новые. Но мы боимся, что они могут не подойти нашим детям и даже угрожать их жизни».

По словам протестующих, в последнее время уже были случаи смерти ребят с подобными заболеваниями, а некоторые маленькие пациенты находятся в тяжелом состоянии. Родители убеждены, что их дети не должны становиться подопытными кроликами в экспериментах врачей, ведь любая ошибка может стоить им жизни.

В свою очередь дерматолог Закир Абыев в комментарии Oxu.az отметил, что обновление лекарств не всегда означает ухудшения их качества. Он подчеркнул, что Азербайджан находится на достаточно высоком уровне по разнообразию дерматологических препаратов, и призвал не паниковать раньше времени.

«Нужно знать механизм действия новых лекарств и как они влияют на кожу. Обычно эффект виден уже после одного-двух применений», - добавил специалист.

В отделе медиа и коммуникаций Министерства здравоохранения Азербайджана в ответ на запрос сайта сообщили, что, согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения, в соответствии с государственными средствами, выделенными на реализацию утвержденной Программы мероприятий, составлен список местных кремов и лекарственных препаратов, используемых для улучшения образа жизни указанных пациентов и облегчения симптомов.

«В соответствии с этими списками, ежедневные потребности пациентов обеспечиваются в зависимости от степени тяжести заболевания. При этом молекулярный состав препаратов остался неизменным, поэтому их негативное влияние на детей исключено.

Специалисты Минздрава неоднократно проводили беседы с родителями и предоставляли им информацию о клинических протоколах, соответствующих международным стандартам и подтверждающих, что состав лекарств не изменился», - говорится в информации.