Сурейя Сейранлы: одна история, поднявшая много проблем ПО СЛЕДАМ ПУБЛИКАЦИИ

Накануне на Vesti.az вышел материал «Малышка с HLH: внучка шехида борется за жизнь», в котором мы рассказали историю 9-месячной Сурейи Сейранлы, страдающей редким и тяжелым заболеванием — гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом (HLH). По статистике, этот диагноз ставится одному из 50 тысяч детей. Более того, заболевание крайне нетипично для нашего региона. Сурейя — единственный ребенок в Азербайджане, у которого официально подтвержден данный диагноз.

Спасти девочку может только сложная операция по пересадке костного мозга. Причем счет, в данном случае, идет буквально на часы. Однако в Азербайджане Сурейя 431-я в очереди на оказание данной медицинской услуги. В Турции готовы помочь маленькой пациентке из Тертера, но стоимость операции составляет порядка 100 тысяч евро.

Понятно, что у молодой семьи таких денег нет. Обращение в государственные организации и фонды помощи также пока не дали никаких результатов. За дело взялась группа волонтеров, которая распространила и теперь отслеживает историю маленькой Сурейи в социальных сетях. С помощью неравнодушных граждан уже удалось собрать сумму, необходимую для спасения жизни ребенка. Ее пока недостаточно, но она хотя бы вселяла надежду, что недостающая сумма непременно соберется и врачи успеют провести необходимую операцию. Однако сегодня ночью с Vesti.az связались помощники, отслеживающие судьбу Сурейи…

Поздно вечером малышке, которая находилась в Республиканской Детской клинической больнице, расположенной в районе «20 Января», резко стало плохо, после чего было решено перевести Сурейю в Bona Dea Hospital в районе станции метро «Гара Гараева» - то есть практически на другой конец города. Перевозили Сурейю порядка трех часов, из которых только два часа было потеряно в ожидании машины «Скорой помощи».

И вот здесь очень хочется отметить, что речь идет не о государственной неотложке, а о предоставлении услуг одной из самых дорогих частных клиник столицы. Спустя три часа совершенно пожелтевшая Сурейя была наконец доставлена в госпиталь, где с родителей сразу же был взят депозит в размере 5 тысяч манатов за два дня пребывания ребенка в клинике. При этом, если Сурейя останется в реанимации госпиталя на ближайшие 10 дней, то родители вынуждены будут заплатить еще 40 тысяч манатов. Напомним, что никакие лечебные меры в данном случае частная клиника не проводит, врачи просто поддерживают жизнь малышки…

Опять же, не будем забывать, что Bona Dea Hospital – это частное медицинское учреждение, но даже в данном случае встает вопрос: насколько государством регулируется ценовая политика подобных стационаров? Мы часто сталкиваемся с заоблачными прайсами коммерческой медицины и постоянно недоумеваем от того, насколько может быть высокой цена в зависимости от, простите, «бренда». Потому что примитивные анализы, которые делаются буквально за копейки в одних клиниках, обрастают нулями в других за ровно такие же обслуживание, качество и профессионализм специалистов. При этом, что касается последних, то зачастую, записываясь на прием к тому или иному врачу - как правило, через личные связи или контакты – ты получаешь на выбор клинику или стационар, где он тебя примет: государственную, частную или премиум.

Согласитесь, что правило «хозяин – барин» не очень вяжется с тонкой отраслью, от которой зависят человеческие жизни. Тем более, если речь идет о спасении жизни ребенка. Ну и опираясь на данный конкретный случай, поговорим о нашей «бесплатной» медицине. Сурейя за свои 9 месяцев проходила лечение в трех клиниках, ей было сделано уже 8 сеансов химиотерапии. Между тем, как выяснилось, у «бесплатной» реанимации нет соответствующих лабораторий и медикаментов. Поэтому из Республиканской Детской клинической больницы Сейранлы отправляли в частные клиники, в которых на анализы семьей было потрачено 3,5 тысяч манатов.

Интересно, что катетер ребенку тоже ставила частная клиника по цене… 400 манатов (стоимость катетеров в аптеках столицы не превышает 30 манатов – ред.). Лекарства также покупала семья. Когда накануне ночью Сурейи стало плохо, реанимация детской клинической заявила о необходимости срочной инъекции аналога иммуноглобулина, которую, как выяснилось, нужно было вводить еще 3-4 дня назад, но медики ссылались вначале на необходимость разрешения от TƏBIB на выдачу данного препарата, а после на отсутствие оного. В результате, лекарство было куплено за 380 манатов в аптеке, и оно помогло продержаться девочке до перевода в госпиталь.

Родные малышки с неохотой говорят о том, с чем им пришлось столкнуться в рамках государственного медицинского обслуживания. Их можно понять. Однако множество случаев подтверждают, что в госсистеме здравоохранения вновь назревает проблема, которая, казалось, несколько лет назад была успешно решена: оснащение неотложек и больниц необходимыми медикаментами и оборудованием.

Ну и немного лирического отступления. В предыдущей публикации мы рассказывали, что родной и двоюродный дедушки Сурейи отдали жизни, став шехидами в годы Первой Карабахской войны. Ее дядя — участник 44-дневной Отечественной войны, прошел через три ранения, но каждый раз возвращался в строй и до сих пор служит в спецподразделении. Сама Сурейя, несмотря на совсем юный возраст, сражается за свою жизнь с удивительной стойкостью и... продолжает улыбаться. Похоже, мужество у нее в крови. Более того, ее история неожиданно осветила целый ряд острых проблем в сфере здравоохранения — проблем, решение которых могло бы спасти и продлить жизни многих других, кто сегодня так нуждается в своевременной медицинской помощи.

Пока готовился этот материал, к нам поступила обнадеживающая новость: иранские специалисты выразили готовность провести операцию маленькой Сурейе по цене почти вдвое ниже той, что была предложена турецкой клиникой. Если эти условия подтвердятся, Сурейе и ее отцу, который, вероятно, станет донором, будет проведено необходимое хирургическое вмешательство. Коллектив Vesti.az вместе с читателями, волонтерами и всеми, кто не остался в стороне от судьбы Сурейи Сейранлы, искренне надеется на ее скорейшее выздоровление и желает, чтобы это тяжелое испытание закончилось как можно скорее.

Искренне верим, что разум, сострадание и совесть одержат верх не только в отдельно взятом случае, но и в отношении всей системы, которая сегодня, увы, снова требует вмешательства — только уже не медицинского, а государственного.

Потому что там, где речь идет о жизни - особенно ребенка, у которого вся семья служила и служит стране, не должно быть бюрократии, формальностей и ценников с шестизначными цифрами. Должны быть врачи, кислород, лекарства — и решение. Быстрое. Эффективное. Человеческое.

Мы верим, что у этой истории будет счастливый финал. И Сурейя еще не раз улыбнется этому миру — уже как победитель.