Аутизм как социальная проблема: нужна госпрограмма по поддержке людей с таким диагнозом

Недавно, 2 апреля, прошел Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, и в нашей стране этому вопросу также было уделено повышенное внимание. Выяснилось, что в Азербайджане 5 тысяч людей с таким диагнозом получили инвалидность, но сколько всего граждан с аутизмом проживает в республике, сказать сложно. Причины его возникновения достоверно неизвестны. К факторам риска относят неблагоприятную экологию, немолодой возраст родителей, сложное течение беременности и т.д.

В Азербайджане в очередной раз подняли тему о необходимости принятия государственной программы, в рамках которой расширят сеть реабилитационных учреждений, займутся подготовкой квалифицированных специалистов и проведут ряд других важных мероприятий для улучшения качества жизни граждан с аутизмом.

Кто-то уверен, что это болезнь, а кто-то – что особенность. Официальные структуры придерживаются именно второй позиции, но далеко не все родители таких детей с ней согласны.  Отец ребенка с аутизмом, общественный активист Ахмед Рахманов заявил #, что за последние 15 лет резкий рост случаев аутизма в Азербайджане превратился в серьезную социальную проблему. Когда-то незнакомый термин теперь стал частью повседневной жизни тысяч семей. Он считает, что рост числа людей с аутизмом также связан с тем, что сейчас этот диагноз ставят и людям, которым раньше ставили иные диагнозы.

«Родители сталкиваются с двойным вызовом: борьбой за здоровье своих детей и засильем непрофессиональных, но при этом дорогостоящих центров, работающих в этой сфере. Дорогие центры по работе с детьми, у которых аутизм, сейчас чуть ли не на каждом шагу. Но почему никто не проверяет, насколько эффективна их работа? Почему нет мониторинга, помогли ли они кому-то или просто выкачивают из родителей деньги?», – задается вопросом Рахманов.

Он также рассказал, что исследование, проведенное в Великобритании, выявило генетическую предрасположенность лишь у 1 из 20 азербайджанских семей, в которых растут дети с аутизмом.  Существует мнение, что многие случаи связаны с экологическими факторами, качеством продуктов питания и вакцин. По словам Рахманова, если аутизм признают болезнью, то придется на государственном уровне принять такие меры, как более строгий контроль над качеством и безопасностью продуктов питания и воды, пересмотр состава вакцин, а также разработать программы специального образования и социальной поддержки людей с аутизмом.

«Из-за того, что аутизм не считают заболеванием, его, соответственно, и не лечат. Из лекарств в основном лишь успокоительное», – поделился он.

Врач -эндокринолог, специалист по АВА (прикладному анализу поведения) Улькер Назирова отметила, что каждый год в апреле месяце в связи со Всемирным днем распространения информации об аутизме на эту тему много говорят, но на этом все и заканчивается.

«Конечно хорошо, что снова подняли вопрос о необходимости принятия госпрограммы по заботе о людях с аутизмом, но не уверена, что это приведет к конкретным шагам. Однако такая госпрограмма необходима. С каждым годом в Азербайджане рождается все больше таких детей, и в основном это мальчики. Понятно, что это в будущем скажется на демографической ситуации не лучшим образом, ведь многие из них не смогут создать семью. К тому же инвалидность граждан — это ведь еще и нагрузка на госбюджет. Государство выплачивает пособия, пенсии по инвалидности и т.д. Но если своевременно проводить мероприятия по реабилитации детей с аутизмом и не доводить до их инвалидности, материальных затрат у государства будет меньше, и многие из таких детей в будущем смогут жить нормальной жизнью.  Но пока наши врачи, психологи, педагоги продолжат считать, что аутизм – это не болезнь, ничего существенно не изменится», – уверена она.

Врач подчеркнула, что у людей с аутизмом бывают разные сопутствующие заболевания – проблемы с пищеварительной и нервной системами, аллергия и т.д. И они нуждаются в лечении, чтобы улучшить состояние их здоровья. Родители нередко сами пытаются что-то предпринять для лечения своих детей, но мало у кого на это хватает сил и финансовых средств. Это требует больших затрат.

По ее убеждению, в госпрограмме важно предусмотреть подготовку высококвалифицированных специалистов для работы с людьми с аутизмом. А чтобы они были мотивированы к работе, им следует хорошо платить. Сейчас   таких кадров катастрофически не хватает.

«Необходимо ввести понятие аутизма как заболевания в пакет обязательного медицинского страхования, чтобы эти дети получали всю нужную медицинскую и психологическую помощь в рамках ОМС.  По поводу реабилитационных центров для детей с аутизмом могу сказать, что в некоторых из них можно получить достаточно профессиональную помощь, но их услуги стоят дорого. Есть в стране и бесплатные центры, однако их очень мало, и туда надо записываться за несколько месяцев вперед. Хочется верить, что в обозримом будущем ситуация все-таки изменится к лучшему», – заявила У.Назирова.

Забота нужна не только по отношению к детям, но и к совершеннолетним с таким диагнозом. Врач считает, что необходимо создавать учреждения, в которых молодежь с аутизмом готовили бы к самостоятельной жизни.  Там бы их обучали необходимым в быту вещам: как приготовить обед, купить нужные продукты, постирать вещи, поехать куда-то и т.д. Для обычного человека все это кажется элементарным, но для людей с аутизмом даже такие простые действия могут быть сложными. Однако они нуждаются в навыках самообслуживания, чтобы меньше зависеть от окружающих.