Белая кожа, сильный дух... ИНТЕРВЬЮ с девочкой альбиносом из Азербайджана

В обществе, где внешность часто становится причиной осуждения, люди с альбинизмом сталкиваются с непониманием, предубеждениями и даже насмешками. Однако за их внешней хрупкостью скрывается внутренняя стойкость и стремление к полноценной жизни.

В интервью Media.az 15-летняя Джейлан Шукюрова, девушка-альбинос, поделилась своим опытом принятия себя и сохранении уверенности несмотря на трудности.

— Спасибо, что согласились побеседовать с нами. Расскажите немного о себе.

— Меня зовут Джейлан Шукюрова, мне 15 лет. С детства я отличаюсь от сверстников, но это не мешает мне вести яркую и насыщенную жизнь. Люблю рисовать и читать, особенно книги по психологии. Также веду страницу в Instagram, где рассказываю интересные факты об альбинизме. В будущем мечтаю стать известным блогером.

— Когда вы впервые осознали, что вы «не такая, как все»?

— Думаю, в 10 лет. Но мне удалось справиться с этим благодаря маме. Она всегда поддерживала меня и не давала негативу взять верх. Без её помощи я бы, возможно, не смогла преодолеть все трудности.

— Что вас вдохновило начать делиться своей историей в соцсетях?

— Если бы я была «обычным» человеком, возможно, не задумалась бы о блоге. Но я хочу, чтобы в Азербайджане узнали больше об альбинизме и поняли, что многие слухи о нас — ложь.

— Были ли в вашем роду альбиносы?

— Точно не знаю, но, возможно, да. Альбинизм может проявляться раз в семь поколений. Когда я родилась, родители были в шоке. Врачи объяснили, что я альбинос. Некоторые родственники даже думали, что альбиносы «светятся ночью» (улыбается). Со временем все привыкли.

— Многие думают, что альбинизм - это болезнь. Так ли это?

— Альбинизм - это генетическое состояние, при котором отсутствует пигмент меланин в коже, волосах и глазах. Из-за его отсутствия кожа становится уязвимой к солнцу, а зрение слабым. Мы часто страдаем от светобоязни и пониженной остроты зрения.

— Как вы справляетесь летом?

— Моя кожа очень чувствительная, как у младенца. На солнце она быстро краснеет, появляются высыпания, а при длительном воздействии есть риск рака кожи. Я ношу кепку, очки, накидки на плечи. Солнцезащитные кремы использую редко, даже летом.

— А какими средствами по уходу за кожей пользуетесь?

— Только гипоаллергенными. Кожа тонкая, поэтому осторожна. Косметику не использую, мне кажется, она не нужна.

— А можно ли альбиносам носить линзы или делать коррекцию зрения при необходимости?

— Увы, нет, из-за нистагма — непроизвольных движений глаз — это невозможно. Даже во сне глаза двигаются. Но я верю, что технологии изменятся.

— Но вы различаете все цвета?

— Конечно! Это миф, что альбиносы не различают цвета. Я вижу все оттенки. А вот зрение у меня слабое. Раньше острота составляла всего 0,7%, но после нескольких сеансов улучшилось до 8%. Это уже результат!

— Правда ли, что заживление ран у альбиносов замедлено?
- Нет, это миф. Моя кожа тонкая и чувствительная, но заживает нормально. У меня есть кошка, которая царапает меня каждый день, и уже через день следов не остаётся.

— Какие вопросы чаще всего вам задают?

— Их много, иногда повторяются, что утомляет. Бывают бестактные вопросы, которые ранят. Я стараюсь объяснить всё на своей странице, но некоторые не хотят слушать.

— Как люди реагируют, когда видят вас на улице?

— По-разному. К сожалению, многие ведут себя некорректно. Подходят и прямо в лицо говорят, что, если бы увидели меня ночью, испугались бы. Такие слова бывают очень обидными. Я ведь тоже человек, у меня есть сердце и чувства. Но своим поведением каждый показывает, кто он на самом деле. Хотя мне неприятно слышать такое, я стараюсь не держать на них зла.

- Как вас называют близкие?

- Меня называют «Белым котенком», это мило. Но в школе иногда называли «Старухой» из-за белых волос.

— В вашем окружении много людей с альбинизмом?

— Не совсем, но, например, в нашей школе есть мальчик-альбинос. А недавно у родственников родился мальчик с альбинизмом.

— Вы уже задумывались о будущем? Кем хотите стать?

— Да, я хотела бы стать психологом. Люблю слушать людей и помогать им советами.

— А что вы больше всего любите в себе?

— Свои глаза. Их цвет меняется и это очень красиво.

— Что бы вы хотели изменить в себе?

— Думаю, мне очень хотелось иметь хорошее зрение и избавиться. Да, и еще хотелось бы иметь менее чувствительную кожу.

— Есть ли в Азербайджане центры для людей с альбинизмом?

— К сожалению, нет. К сожалению, нет. Мечтаю создать группу или центр, где люди с таким же диагнозом могли бы обмениваться опытом и поддерживать друг друга.

— И напоследок, что бы вы хотели пожелать людям с альбинизмом?

— Главное не стесняться себя. Мне не раз советовали перекраситься, но я отказалась. Зачем? Я люблю себя такой, какая я есть. Мы созданы Богом, и каждый из нас уникален. Не нужно ничего менять, просто примите себя. Все мы разные, и именно в этом заключается настоящая красота.

Тамилла Каримова