Маленькая Рена борется с болезнью почек и редким генетическим заболеванием ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ

В редакцию Media.Az обратилась Атлас Велизаде – мама, чье сердце ежедневно разрывается от боли и тревоги за свою четырехлетнюю дочь Рену. С самого рождения девочка борется с тяжелыми заболеваниями почек и мочевого пузыря.

«Когда Рена была еще в утробе, врачи сообщили нам о серьезных проблемах с почками. С первых дней жизни у моей девочки были трудности с мочеиспусканием – ей помогал только катетер. В первый же месяц у нее начался гидронефроз обеих почек III-IV степени. А в три месяца ее состояние резко ухудшилось, и нас срочно госпитализировали», – рассказывает Атлас ханум.

За свои четыре года жизни Рена перенесла восемь операций: в пять месяцев – вмешательство на правой почке, в девять – на левой. Каждая операция — как нож по сердцу матери. Каждое пробуждение после наркоза – как маленькое чудо. И всё это – ради того, чтобы ее почки и мочевыводящие пути хоть как-то продолжали работать.

Врачи поставили окончательный диагноз – «нейрогенный мочевой пузырь», не позволяющий ребенку полноценно опорожнять его. Девочка нуждается в постоянном медицинском контроле и поддержке.

Сейчас у Рены официально установлена инвалидность – 60%. Она получает пособие в 300 манатов, но этого едва хватает на базовые нужды.

Однако совсем недавно семья получила еще один удар: у девочки обнаружили редкое генетическое заболевание – гликогеновое депо. Оно нарушает обмен энергии в организме, вызывает слабость, судороги, гипогликемию, задержку роста и может поражать печень, сердце и мышцы.

«Врач сказал, что болезнь будет сопровождать Рену всю ее жизнь. Но если начать лечение вовремя, можно значительно улучшить ее состояние. Для этого нужен генетический анализ, который стоит 1200 манатов. У нас нет таких средств. К сожалению, пакет обязательного медицинского страхования не покрывает этот анализ», – говорит Атлас ханум, не скрывая отчаяния.

Рена – долгожданная дочь, единственный ребенок, рожденный после пяти лет ожидания и надежд. Семья родом из Имишлинского района, но из-за состояния девочки вынуждена снимать жилье в Хырдалане, чтобы быть ближе к медицинским учреждениям.

Атлас Велизаде обращается ко всем, кто способен услышать ее голос: любая помощь – это шанс для Рены. Шанс на здоровье, на детство без боли, на жизнь.

Связаться с ней можно по номеру 050 454 01 25.

WhatsApp 050 647 60 55.

Наталья Гулиева