Icma.az
close
up
AZ
Menu

ВСУ освободили село и пленили около 50 российских солдат Minval Politika

"Атлетик" и "Карабах" объявили стартовые составы на матч Лиги чемпионов

Супруга Илькина Гасани Айсель трогательно поздравила его с днем рождения

Средний коридор станет главным маршрутом процветания благодаря Зангезурскому статья в The National Interest

Удар России по Харькову: шахеды попали в детский сад фото

Атлетик Бильбао огласил состав на решающий матч с Карабахом в Лиге чемпионов

Парламентарий предложил унифицировать сроки пенсионных выплат

Провокация против "Карабаха" в Бильбао перед матчем ЛЧ ФОТО

Bloomberg: Атаки украинских дронов ускоряют продажи российской нефти

Трамп заявил, что определится с решением о встрече с Путиным в течение двух дней

Россия выступила против идеи Трампа об остановке войны по линии фронта

ВСУ освободили Кучеров Яр видео

В Европе задержаны украинцы, готовившие взрыв по заказу России Minval Politika

Эльмир Алиев пробился в финал чемпионата мира U 23

В Азербайджане выплачены пенсии за октябрь

Фирудин Гурбанов: Религия определяет систему нравственных принципов

Страшное ДТП в Казахстане: погибли 12 человек Видео

В Ашхабаде начала работу конференция Нефть и газ Туркменистана 2025 (ФОТО)

Reuters: РФ в частном порядке подтвердила США требование получить весь Донбасс

Азербайджанские цитрусовые входят в топ 3 мирового рынка: оценка белорусских импортеров

Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Как передает Icma.az, со ссылкой на сайт Media az.

Девятимесячная Омюр борется с редким и коварным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Последним шансом на полноценную жизнь для малышки может стать препарат «Золгенсма» (Zolgensma), стоимость которого составляет 2 125 000 долларов. Это неподъемная сумма для семьи.

С такой душераздирающей историей в редакцию Media.Az обратилась мама девочки – Гюнель Байрамзаде.

До шести месяцев Омюр росла и развивалась, как любой здоровый ребенок. Но вскоре родные заметили тревожные изменения: у девочки появилась слабость в движениях, она не могла поднять ножку, перевернуться или удерживать головку. После консультаций с педиатром и неврологом диагноз подтвердился – СМА. Это редкое генетическое заболевание, которое может привести к необратимым последствиям, если не начать лечение вовремя.

Сейчас Омюр проходит поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который позволяет ей делать хоть какие-то движения. Однако цена одной упаковки – 5 750 долларов, а ее хватает всего на 38 дней. Однако этого недостаточно для полного излечения.

Главное спасение и последний шанс на полноценную жизнь для Омюр – это единственный в своем роде препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. Лекарство, стоимость которого составляет 2 125 000 долларов, необходимо ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста, чтобы восстановить утраченные двигательные функции и предотвратить необратимые изменения. Процедура проводится в Бостоне (США).

На данный момент Омюр не может двигаться, не переворачивается, не поднимает ножки. Каждый день без лечения – это упущенные шансы на нормальное детство и будущее. Пока функции дыхания и глотания остаются в норме, но болезнь может прогрессировать в любой момент, представляя угрозу для жизни ребенка.

По статистике, СМА встречается примерно у одного из 10 000 новорожденных. Благодаря современным методам лечения, включая генную терапию, у детей с этим диагнозом появился шанс на полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лечения остается главным препятствием для многих семей.

«Прошу, помогите, кто чем может. Нам не осилить эту борьбу в одиночку. Каждый ваш вклад – это шаг к спасению жизни моей дочери!» – просит мама Омюр.

Все средства и любая поддержка приближают маленькую Омюр к возможности двигаться, играть, смеяться и жить полноценной жизнью.

Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными!

Номер телефона для связи с семьей: +994 70 300 39 96.

View this post on Instagram

A post shared by Sma_Binnətli_Ömür (@sma_omur_binnatli_1)

Наталья Гулиева

Следите за обновлениями и свежими новостями на Icma.az, где мы продолжаем следить за ситуацией и публиковать самую актуальную информацию.
seeПросмотров:173
embedИсточник:https://media.az
archiveЭта новость заархивирована с источника 08 Января 2025 13:50
0 Комментариев
Войдите, чтобы оставлять комментарии...
Будьте первыми, кто ответит на публикацию...
topСамые читаемые
Самые обсуждаемые события прямо сейчас

ВСУ освободили село и пленили около 50 российских солдат Minval Politika

22 Октября 2025 19:44see329

"Атлетик" и "Карабах" объявили стартовые составы на матч Лиги чемпионов

22 Октября 2025 20:21see281

Супруга Илькина Гасани Айсель трогательно поздравила его с днем рождения

21 Октября 2025 20:51see253

Средний коридор станет главным маршрутом процветания благодаря Зангезурскому статья в The National Interest

21 Октября 2025 19:44see242

Удар России по Харькову: шахеды попали в детский сад фото

22 Октября 2025 14:29see226

Атлетик Бильбао огласил состав на решающий матч с Карабахом в Лиге чемпионов

21 Октября 2025 17:14see221

Парламентарий предложил унифицировать сроки пенсионных выплат

23 Октября 2025 00:32see216

Провокация против "Карабаха" в Бильбао перед матчем ЛЧ ФОТО

22 Октября 2025 09:44see197

Bloomberg: Атаки украинских дронов ускоряют продажи российской нефти

22 Октября 2025 04:33see195

Трамп заявил, что определится с решением о встрече с Путиным в течение двух дней

22 Октября 2025 03:18see170

Россия выступила против идеи Трампа об остановке войны по линии фронта

21 Октября 2025 16:04see168

ВСУ освободили Кучеров Яр видео

22 Октября 2025 19:51see163

В Европе задержаны украинцы, готовившие взрыв по заказу России Minval Politika

21 Октября 2025 17:18see160

Эльмир Алиев пробился в финал чемпионата мира U 23

21 Октября 2025 20:43see160

В Азербайджане выплачены пенсии за октябрь

21 Октября 2025 14:25see160

Фирудин Гурбанов: Религия определяет систему нравственных принципов

22 Октября 2025 11:44see153

Страшное ДТП в Казахстане: погибли 12 человек Видео

23 Октября 2025 10:26see140

В Ашхабаде начала работу конференция Нефть и газ Туркменистана 2025 (ФОТО)

22 Октября 2025 10:27see138

Reuters: РФ в частном порядке подтвердила США требование получить весь Донбасс

22 Октября 2025 09:15see135

Азербайджанские цитрусовые входят в топ 3 мирового рынка: оценка белорусских импортеров

21 Октября 2025 16:02see135
newsПоследние новости
Самые свежие и актуальные события дня