Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Девятимесячная Омюр борется с редким и коварным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Последним шансом на полноценную жизнь для малышки может стать препарат «Золгенсма» (Zolgensma), стоимость которого составляет 2 125 000 долларов. Это неподъемная сумма для семьи.

С такой душераздирающей историей в редакцию Media.Az обратилась мама девочки – Гюнель Байрамзаде.

До шести месяцев Омюр росла и развивалась, как любой здоровый ребенок. Но вскоре родные заметили тревожные изменения: у девочки появилась слабость в движениях, она не могла поднять ножку, перевернуться или удерживать головку. После консультаций с педиатром и неврологом диагноз подтвердился – СМА. Это редкое генетическое заболевание, которое может привести к необратимым последствиям, если не начать лечение вовремя.

Сейчас Омюр проходит поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который позволяет ей делать хоть какие-то движения. Однако цена одной упаковки – 5 750 долларов, а ее хватает всего на 38 дней. Однако этого недостаточно для полного излечения.

Главное спасение и последний шанс на полноценную жизнь для Омюр – это единственный в своем роде препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. Лекарство, стоимость которого составляет 2 125 000 долларов, необходимо ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста, чтобы восстановить утраченные двигательные функции и предотвратить необратимые изменения. Процедура проводится в Бостоне (США).

На данный момент Омюр не может двигаться, не переворачивается, не поднимает ножки. Каждый день без лечения – это упущенные шансы на нормальное детство и будущее. Пока функции дыхания и глотания остаются в норме, но болезнь может прогрессировать в любой момент, представляя угрозу для жизни ребенка.

По статистике, СМА встречается примерно у одного из 10 000 новорожденных. Благодаря современным методам лечения, включая генную терапию, у детей с этим диагнозом появился шанс на полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лечения остается главным препятствием для многих семей.

«Прошу, помогите, кто чем может. Нам не осилить эту борьбу в одиночку. Каждый ваш вклад – это шаг к спасению жизни моей дочери!» – просит мама Омюр.

Все средства и любая поддержка приближают маленькую Омюр к возможности двигаться, играть, смеяться и жить полноценной жизнью.

Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными!

Номер телефона для связи с семьей: +994 70 300 39 96.

View this post on Instagram

A post shared by Sma_Binnətli_Ömür (@sma_omur_binnatli_1)

Наталья Гулиева