Icma.az
close
up
AZ
Menu

ВСУ освободили село и пленили около 50 российских солдат Minval Politika

Из Кремля ожидаются громкие новости Minval Politika

"Атлетик" и "Карабах" объявили стартовые составы на матч Лиги чемпионов

Провокация против "Карабаха" в Бильбао перед матчем ЛЧ ФОТО

Удар России по Харькову: шахеды попали в детский сад фото

Парламентарий предложил унифицировать сроки пенсионных выплат

ВСУ освободили Кучеров Яр видео

Bloomberg: Атаки украинских дронов ускоряют продажи российской нефти

В Ашхабаде начала работу конференция Нефть и газ Туркменистана 2025 (ФОТО)

Страшное ДТП в Казахстане: погибли 12 человек Видео

Фирудин Гурбанов: Религия определяет систему нравственных принципов

Le Monde: Нерешительность Дональда Трампа усиливает тревогу в Европе

Пашинян поблагодарил Алиева и Асадова на юбилейном форуме Шелковый путь

Стало известно, сколько болельщиков поддержат "Карабах" в матче против "Атлетика" в Бильбао

Кобахидзе: Грузия укрепляет позиции регионального центра благодаря Среднему коридору

Reuters: РФ в частном порядке подтвердила США требование получить весь Донбасс

США создали координационный центр на юге Израиля для оценки ситуации в Газе

Более 400 азербайджанцев на знаменитом Сан Мамес

Самолет австралийского премьера аварийно сел в США

МОК может лишить Индонезию Олимпиады из за Израиля

Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Как передает Icma.az, со ссылкой на сайт Media az.

Девятимесячная Омюр борется с редким и коварным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Последним шансом на полноценную жизнь для малышки может стать препарат «Золгенсма» (Zolgensma), стоимость которого составляет 2 125 000 долларов. Это неподъемная сумма для семьи.

С такой душераздирающей историей в редакцию Media.Az обратилась мама девочки – Гюнель Байрамзаде.

До шести месяцев Омюр росла и развивалась, как любой здоровый ребенок. Но вскоре родные заметили тревожные изменения: у девочки появилась слабость в движениях, она не могла поднять ножку, перевернуться или удерживать головку. После консультаций с педиатром и неврологом диагноз подтвердился – СМА. Это редкое генетическое заболевание, которое может привести к необратимым последствиям, если не начать лечение вовремя.

Сейчас Омюр проходит поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который позволяет ей делать хоть какие-то движения. Однако цена одной упаковки – 5 750 долларов, а ее хватает всего на 38 дней. Однако этого недостаточно для полного излечения.

Главное спасение и последний шанс на полноценную жизнь для Омюр – это единственный в своем роде препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. Лекарство, стоимость которого составляет 2 125 000 долларов, необходимо ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста, чтобы восстановить утраченные двигательные функции и предотвратить необратимые изменения. Процедура проводится в Бостоне (США).

На данный момент Омюр не может двигаться, не переворачивается, не поднимает ножки. Каждый день без лечения – это упущенные шансы на нормальное детство и будущее. Пока функции дыхания и глотания остаются в норме, но болезнь может прогрессировать в любой момент, представляя угрозу для жизни ребенка.

По статистике, СМА встречается примерно у одного из 10 000 новорожденных. Благодаря современным методам лечения, включая генную терапию, у детей с этим диагнозом появился шанс на полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лечения остается главным препятствием для многих семей.

«Прошу, помогите, кто чем может. Нам не осилить эту борьбу в одиночку. Каждый ваш вклад – это шаг к спасению жизни моей дочери!» – просит мама Омюр.

Все средства и любая поддержка приближают маленькую Омюр к возможности двигаться, играть, смеяться и жить полноценной жизнью.

Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными!

Номер телефона для связи с семьей: +994 70 300 39 96.

View this post on Instagram

A post shared by Sma_Binnətli_Ömür (@sma_omur_binnatli_1)

Наталья Гулиева

Следите за обновлениями и свежими новостями на Icma.az, где мы продолжаем следить за ситуацией и публиковать самую актуальную информацию.
seeПросмотров:174
embedИсточник:https://media.az
archiveЭта новость заархивирована с источника 08 Января 2025 13:50
0 Комментариев
Войдите, чтобы оставлять комментарии...
Будьте первыми, кто ответит на публикацию...
topСамые читаемые
Самые обсуждаемые события прямо сейчас

ВСУ освободили село и пленили около 50 российских солдат Minval Politika

22 Октября 2025 19:44see415

Из Кремля ожидаются громкие новости Minval Politika

23 Октября 2025 19:28see296

"Атлетик" и "Карабах" объявили стартовые составы на матч Лиги чемпионов

22 Октября 2025 20:21see296

Провокация против "Карабаха" в Бильбао перед матчем ЛЧ ФОТО

22 Октября 2025 09:44see269

Удар России по Харькову: шахеды попали в детский сад фото

22 Октября 2025 14:29see240

Парламентарий предложил унифицировать сроки пенсионных выплат

23 Октября 2025 00:32see237

ВСУ освободили Кучеров Яр видео

22 Октября 2025 19:51see201

Bloomberg: Атаки украинских дронов ускоряют продажи российской нефти

22 Октября 2025 04:33see201

В Ашхабаде начала работу конференция Нефть и газ Туркменистана 2025 (ФОТО)

22 Октября 2025 10:27see189

Страшное ДТП в Казахстане: погибли 12 человек Видео

23 Октября 2025 10:26see168

Фирудин Гурбанов: Религия определяет систему нравственных принципов

22 Октября 2025 11:44see167

Le Monde: Нерешительность Дональда Трампа усиливает тревогу в Европе

22 Октября 2025 14:40see149

Пашинян поблагодарил Алиева и Асадова на юбилейном форуме Шелковый путь

22 Октября 2025 10:42see145

Стало известно, сколько болельщиков поддержат "Карабах" в матче против "Атлетика" в Бильбао

22 Октября 2025 18:45see145

Кобахидзе: Грузия укрепляет позиции регионального центра благодаря Среднему коридору

22 Октября 2025 18:11see141

Reuters: РФ в частном порядке подтвердила США требование получить весь Донбасс

22 Октября 2025 09:15see139

США создали координационный центр на юге Израиля для оценки ситуации в Газе

22 Октября 2025 10:42see139

Более 400 азербайджанцев на знаменитом Сан Мамес

22 Октября 2025 16:09see138

Самолет австралийского премьера аварийно сел в США

22 Октября 2025 08:54see132

МОК может лишить Индонезию Олимпиады из за Израиля

22 Октября 2025 20:20see128
newsПоследние новости
Самые свежие и актуальные события дня