Icma.az
close
up
AZ
Menu

Рашад Садыхов объяснил первое поражение за полгода

Осторожно, Яваш! наша корреспонденция

Азербайджанские борцы ждут старта на молодежном ЧМ

История, которую пытались похоронить: трагедия туркменов Ирака фильм AnewZ ВИДЕО

Белорусские спецслужбы ведут работу по поводу возможных контактов Лукашенко и Зеленского

Великобритания готова выделить $135 млн на размещение войск в Украине

Миллионы долларов и драгоценности нашли у бывшего премьера и других экс чиновников Грузии

Пропавшую в Ереване чеченку Айшат Баймурадову нашли мертвой

Турция успешно испытала ракеты класса воздух воздух ФОТО/ВИДЕО

Зеленский ответил, поедет ли в Будапешт на переговоры

Армяне протестуют у посольства России

Симонян анонсировал встречу с Гафаровой Minval Politika

СМИ: Ожидается арест экс главы МНБ Эльдара Махмудова Minval Politika

Память, запечатлённая в звезде! Посвящается памяти великого мастера Таира Салахова (ФОТО)

Состояние Ядигяра Мурадова стабилизировалось

Telegram анонсировал масштабное обновление Историй

Туфан Эрхюрман избран президентом ТРСК

В Тбилиси протестующие снова перекрыли проспект Руставели

Байдена впервые заметили на публике после терапии

Трамп уверен, что сможет завершить войну в Украине Minval Politika

Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Каждый день на счету: маленькой Омюр необходим самый дорогой препарат в мире Новости Азербайджана

Как передает Icma.az, со ссылкой на сайт Media az.

Девятимесячная Омюр борется с редким и коварным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Последним шансом на полноценную жизнь для малышки может стать препарат «Золгенсма» (Zolgensma), стоимость которого составляет 2 125 000 долларов. Это неподъемная сумма для семьи.

С такой душераздирающей историей в редакцию Media.Az обратилась мама девочки – Гюнель Байрамзаде.

До шести месяцев Омюр росла и развивалась, как любой здоровый ребенок. Но вскоре родные заметили тревожные изменения: у девочки появилась слабость в движениях, она не могла поднять ножку, перевернуться или удерживать головку. После консультаций с педиатром и неврологом диагноз подтвердился – СМА. Это редкое генетическое заболевание, которое может привести к необратимым последствиям, если не начать лечение вовремя.

Сейчас Омюр проходит поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который позволяет ей делать хоть какие-то движения. Однако цена одной упаковки – 5 750 долларов, а ее хватает всего на 38 дней. Однако этого недостаточно для полного излечения.

Главное спасение и последний шанс на полноценную жизнь для Омюр – это единственный в своем роде препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. Лекарство, стоимость которого составляет 2 125 000 долларов, необходимо ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста, чтобы восстановить утраченные двигательные функции и предотвратить необратимые изменения. Процедура проводится в Бостоне (США).

На данный момент Омюр не может двигаться, не переворачивается, не поднимает ножки. Каждый день без лечения – это упущенные шансы на нормальное детство и будущее. Пока функции дыхания и глотания остаются в норме, но болезнь может прогрессировать в любой момент, представляя угрозу для жизни ребенка.

По статистике, СМА встречается примерно у одного из 10 000 новорожденных. Благодаря современным методам лечения, включая генную терапию, у детей с этим диагнозом появился шанс на полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лечения остается главным препятствием для многих семей.

«Прошу, помогите, кто чем может. Нам не осилить эту борьбу в одиночку. Каждый ваш вклад – это шаг к спасению жизни моей дочери!» – просит мама Омюр.

Все средства и любая поддержка приближают маленькую Омюр к возможности двигаться, играть, смеяться и жить полноценной жизнью.

Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными!

Номер телефона для связи с семьей: +994 70 300 39 96.

View this post on Instagram

A post shared by Sma_Binnətli_Ömür (@sma_omur_binnatli_1)

Наталья Гулиева

Следите за обновлениями и свежими новостями на Icma.az, где мы продолжаем следить за ситуацией и публиковать самую актуальную информацию.
seeПросмотров:171
embedИсточник:https://media.az
archiveЭта новость заархивирована с источника 08 Января 2025 13:50
0 Комментариев
Войдите, чтобы оставлять комментарии...
Будьте первыми, кто ответит на публикацию...
topСамые читаемые
Самые обсуждаемые события прямо сейчас

Рашад Садыхов объяснил первое поражение за полгода

19 Октября 2025 18:57see273

Осторожно, Яваш! наша корреспонденция

19 Октября 2025 15:09see219

Азербайджанские борцы ждут старта на молодежном ЧМ

20 Октября 2025 00:12see217

История, которую пытались похоронить: трагедия туркменов Ирака фильм AnewZ ВИДЕО

20 Октября 2025 12:29see210

Белорусские спецслужбы ведут работу по поводу возможных контактов Лукашенко и Зеленского

20 Октября 2025 00:49see208

Великобритания готова выделить $135 млн на размещение войск в Украине

21 Октября 2025 02:35see191

Миллионы долларов и драгоценности нашли у бывшего премьера и других экс чиновников Грузии

19 Октября 2025 16:28see190

Пропавшую в Ереване чеченку Айшат Баймурадову нашли мертвой

20 Октября 2025 12:30see188

Турция успешно испытала ракеты класса воздух воздух ФОТО/ВИДЕО

20 Октября 2025 11:17see186

Зеленский ответил, поедет ли в Будапешт на переговоры

19 Октября 2025 18:46see173

Армяне протестуют у посольства России

20 Октября 2025 13:18see166

Симонян анонсировал встречу с Гафаровой Minval Politika

19 Октября 2025 15:30see165

СМИ: Ожидается арест экс главы МНБ Эльдара Махмудова Minval Politika

19 Октября 2025 14:22see163

Память, запечатлённая в звезде! Посвящается памяти великого мастера Таира Салахова (ФОТО)

19 Октября 2025 18:47see156

Состояние Ядигяра Мурадова стабилизировалось

19 Октября 2025 20:45see154

Telegram анонсировал масштабное обновление Историй

19 Октября 2025 15:54see148

Туфан Эрхюрман избран президентом ТРСК

19 Октября 2025 23:58see143

В Тбилиси протестующие снова перекрыли проспект Руставели

19 Октября 2025 21:05see136

Байдена впервые заметили на публике после терапии

19 Октября 2025 11:46see134

Трамп уверен, что сможет завершить войну в Украине Minval Politika

19 Октября 2025 18:47see133
newsПоследние новости
Самые свежие и актуальные события дня