Genetik məlumatlar üçüncü tərəfə ötürülərsə nə baş verir? ARAŞDIRMA

Müasir dövrdə genetik məlumatlar insanın ən həssas və dəyişməz şəxsi məlumatları hesab olunur. Genetika sahəsində aparılan inkişaf nəticəsində artıq bir damla qan, tüpürcək və ya DNT nümunəsi vasitəsilə insanın irsi xəstəlik riskləri, mənşəyi və bəzi bioloji xüsusiyyətləri müəyyən edilə bilir. Bu isə genetik məlumatların həm tibbdə böyük imkanlar yaratdığı, həm də ciddi məxfilik və təhlükəsizlik riskləri doğurduğu deməkdir.

Son illərdə Genetik məlumat məxfiliyi məsələsi xüsusi aktuallıq qazanıb. Çünki bu məlumatların düzgün qorunmaması və ya üçüncü tərəflərə ötürülməsi fərdlərin şəxsi həyatına müdaxilə, diskriminasiya və hətta hüquqi problemlərə səbəb ola bilər.

SİA mövzu ilə bağlı araşdırma edib.

Genetik məlumatların məxfiliyi necə qorunur?

Genetik məlumatların qorunması bir neçə əsas mexanizm üzərindən həyata keçirilir:

1. Hüquqi tənzimləmə

Bir çox ölkələrdə genetik məlumatlar xüsusi kateqoriyalı həssas məlumat kimi tanınır və qanunla qorunur. Bu məlumatların toplanması, saxlanması və paylaşılması yalnız şəxsin razılığı ilə mümkündür.

2. İnformasiya təhlükəsizliyi texnologiyaları

Laboratoriyalar və tibbi mərkəzlər genetik məlumatları:
• şifrələmə (encryption),
• anonimləşdirmə,
• təhlükəsiz serverlərdə saxlanma
kimi üsullarla qoruyur.

3. Etik qaydalar və tibbi standartlar

Tibbi qurumlar və tədqiqat mərkəzləri xəstənin məlumatlarını üçüncü şəxslərə ötürməmək üçün etik kodekslərə riayət edirlər. Həkimlər isə peşə sirri öhdəliyi daşıyır.

Genetik məlumatların üçüncü tərəflərə ötürülməsi hansı riskləri yaradır?

Genetik məlumatların icazəsiz paylaşılması bir sıra ciddi risklər doğura bilər:

1. Diskriminasiya riski

Sığorta şirkətləri və ya işəgötürənlər genetik risklərə əsaslanaraq insanlara qarşı ayrı-seçkilik edə bilər (məsələn, xəstəlik riski yüksək olan şəxslərə sığorta verməmək).

2. Şəxsi həyatın pozulması

İnsanların irsi xəstəlikləri və ailə tarixi kimi məlumatlar onların icazəsi olmadan açıqlandıqda şəxsi həyat ciddi şəkildə pozula bilər.

3. Kiber təhlükəsizlik riskləri

Haker hücumları nəticəsində genetik məlumat bazalarının oğurlanması və qara bazarda satılması mümkündür.

4. Sosial və psixoloji təsirlər

İnsan öz genetik risklərini bilmədiyi halda bu məlumatların üçüncü şəxslər tərəfindən yayılması stress, qorxu və sosial təzyiq yarada bilər.

5. Sui-istifadə və kommersiya məqsədləri

Bəzi şirkətlər genetik məlumatları icazəsiz şəkildə marketinq və ya tədqiqat məqsədləri üçün istifadə edə bilər.

Genetik məlumatlar insanın “bioloji kimliyi” sayıldığı üçün onların qorunması olduqca vacibdir. Bu sahədə həm güclü hüquqi baza, həm də müasir texnoloji təhlükəsizlik tədbirləri zəruridir. Əks halda, bu məlumatların üçüncü tərəflərə ötürülməsi fərdi hüquqların pozulmasına, sosial bərabərsizliyə və ciddi etik problemlərə yol aça bilər.

Ayşən Vəli