Nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqların valideynləri Prezidentə və birinci xanıma müraciət etdilər

Nadir genetik xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqların valideynləri Cənab Prezident və vitse-prezident Mehriban Əliyevaya müraciət ediblər.

Müraciətdə deyilir:

“Hörmətli Cənab Prezident İlham Əliyev və Birinci vitse-prezident Mehriban xanım Əliyeva ! 

Biz – Azərbaycanda nadir genetik xəstəliklərdən, xüsusilə "kəpənək xəstəliyi" (büllöz epidermoliz), ixtioz və immun çatışmazlığından əziyyət çəkən uşaqların valideynləri olaraq, Sizə müraciət edirik. Bilirik ki, dövlətimiz bu sahədə dəfələrlə təşəbbüslər irəli sürüb, müalicə və tibbi təminat üçün büdcədən vəsait ayrılıb, ancaq təəssüflər olsun ki, həmin vəsaitlər məmur səhlənkarlığı, bürokratik əngəllər və maliyyə pozuntuları ucbatından həqiqi ünvanlara çatmır.

Azərbaycanda bu xəstəliklərə bəzən çox laqeyd yanaşılır. Halbuki dövlət tərəfindən bu xəstələr üçün 7 milyon manatlıq büdcə ayırıb. Amma bu gün bizə deyilir: “Büdcə yoxdur”, guya 2 milyon manat yenidən ayrılmalıdır. Bəs əvvəlki 7 milyon manat hara getdi? Bu pullar kimlər tərəfindən mənimsənildi? 

Halbuki dövlət proqramına əsasən bu dərmanların verilməsi nəzərdə tutulur. Leyla xanım Əliyeva ailələrin siyahısını almış və həmin adlar dövlət proqramına daxil edilmişdi. 

50 uşağa isə müvafiq fond tərəfindən dərman preparatları verilib. Bu müalicə nəticəsində çox uğurlu nəticələr əldə olunduğu üçün Səhiyyə Nazirliyinə Leyla xanım tərəfindən tapşırıq verildi ki, həmin fondun dörd il ərzində təmin etdiyi preparatlar Azərbaycanda bu nadir genetik xəstəlikdən əziyyət çəkən bütün xəstələrə tətbiq olunsun. Bu preparatlar 2024-cü ildə Azərbaycana gətirildi. Əvvəlcə az miqdarda gətirilsə də, sonradan davamlı şəkildə idxal olundu və səkkiz ay ərzində ölkədəki bu xəstələrə müalicə tətbiq olundu. Əvvəlcə bu məsələ Səhiyyə Nazirliyinin nəzarətində idi. Daha sonra isə məsuliyyət TƏBİB-ə ötürüldü. Beləliklə, satınalma və preparatların təminatı TƏBİB-in səlahiyyətinə keçdi. Bu dəyişikliyə paralel olaraq, tətbiq olunan protokol dəyişdirildi – səkkiz ay ərzində istifadə olunan və müsbət nəticə verən preparatlar siyahıdan çıxarıldı, onların əvəzinə başqa vasitələrin istifadə olunacağı bildirildi. Əgər həmin preparatlar təsirsiz və ya uyğun deyildisə, bəs nəyə görə səkkiz ay ərzində bütün ölkədəki xəstələrə tətbiq olunurdu? Bütün bunlar rəsmi protokola uyğun aparılırdı və bu protokola professor, komissiya üzvü Fərid Mahmudov özü imza atmışdı. Əgər həmin vasitələr məqsədəuyğun deyildisə, bəs necə oldu ki, səkkiz ay ərzində bu dərmanlar yazıldı, istifadə edildi? Nəyə əsasən indi həmin protokol dəyişdirildi?

Daha sonra Fərid Mahmudov ictimai narazılığın artdığını gördü və həmin preparatların yenidən protokola salınması üçün addımlar atdı. TƏBİB-dən isə bildirilir ki, biz almırıq, çünki protokolda adları yoxdur.

Hazırda isə bu preparatların yenidən protokola salınması məsələsində razılıq verilmir. Nazirlik bildirir ki, bunun üçün əlavə 2 milyon manat büdcə vəsaiti ayrılmalıdır. Halbuki bu müalicə ilkin olaraq Leyla xanımın tapşırığı və dövlət proqramı çərçivəsində həyata keçirilmişdi. Belə olan halda sual yaranır: əgər bu preparatlar məqsədəuyğun deyildisə, nə üçün tətbiq olunurdu? Nəyə əsaslanaraq protokol dəyişdirildi və onların istifadəsinə son verildi?

Bu dərmanlar dövlət proqramının əsas hissəsidir və proqram 2027-ci ilə qədər qüvvədədir.

Səhiyyə Nazirliyinin qarşısında dəfələrlə məsələ qaldırılıb. Lakin hələ də bir nəticə yoxdur.

Cənab Prezident, Mehriban xanım – biz Sizə güvənirik. Bilirik ki, Siz bu məsələyə müdaxilə etsəniz, bu uşaqların taleyi dəyişəcək. Bizim yanan uşaqlarımız var – hər gün dəri soyularaq yaşamaq nə deməkdir, bunu hər kəs bilmir. Amma Cənab Prezident, Sizin sosial ədalətə söykənən siyasətinizə inanırıq. Xahiş edirik, bu sahəyə birbaşa nəzarət edəsiniz. Ayrılan vəsaitlərin hara və necə xərcləndiyinə ciddi nəzarət olunsun, lazımi tibbi təminatlar vaxtında və şəffaf şəkildə həyata keçirilsin.

Uşaqlarımız yanır. Biz isə təkik.

Bu səsimizə səs verin. Uşaqlarımız yaşasın!”.