Единственный случай HLH в Азербайджане: маленькой Сурайе требуется срочная трансплантация

В редакцию Media.Az обратилась Эльнара Алиева – тетя 9-месячной Сурайи Сейранлы, которой был поставлен редкий и тяжелый диагноз – «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» (HLH). Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система разрушает клетки собственного организма, поражая жизненно важные органы: печень, селезенку, костный мозг. Единственный способ лечения – пересадка костного мозга.

Сурайя – первенец молодой семьи из Тертера, временно проживающей в Баку. 17 ноября девочку госпитализировали в Научно-исследовательский педиатрический институт имени К.Фараджевой с высокой температурой и увеличением внутренних органов. Почти два месяца врачи не могли поставить точный диагноз. Лишь 14 января, уже в Национальном центре гематологии и трансфузиологии, был установлен окончательный диагноз – HLH. Это заболевание встречается крайне редко – примерно у одного из 50 тысяч младенцев. В Азербайджане диагноз Сурайи – единственный зафиксированный случай.

С момента постановки диагноза малышка прошла восемь курсов химиотерапии. Последний курс дался особенно тяжело: началось кровотечение, ребенку круглосуточно переливали кровь, возникла необходимость в подключении к аппарату искусственной вентиляции легких. Каждый день представлял собой борьбу за жизнь.

Семья девочки исчерпала все возможные ресурсы. Родные продали автомобиль и украшения, взяли кредиты. Все накопления ушли на лечение за последние полгода. После обращения родителей в TƏBİB и Министерство здравоохранения ребенка поставили в очередь на пересадку костного мозга по линии обязательного медицинского страхования. Однако в этой очереди Сурайя находится под номером 431. Ожидание в ее случае может стоить жизни.

На сегодняшний день единственный шанс спасти ребенка – операция в турецкой клинике «Медиполь», которая готова провести трансплантацию. Стоимость пересадки костного мозга – 200 тысяч манатов, без учета поиска донора. На данный момент собрано 93 тысячи манатов. Необходимо еще 113 тысяч.

У Сурайи нет братьев и сестер, поэтому нужен внешний донор. Совпадение с отцом частичное, но недостаточное для полной совместимости.

Семья девочки не в состоянии самостоятельно покрыть расходы на лечение. Мать – учитель английского языка, отец – рабочий.

Важно отметить, что дедушка девочки по материнской линии, Ариф Дуньямалиев, является шехидом Карабахской войны. Родной дядя малышки участвовал в 44-дневной Отечественной войне, был трижды ранен, имеет награды. До сих пор проходит военную службу в специальном подразделении, защищая интересы Азербайджана.

Родные обращались за помощью в благотворительные фонды и на телевидение, но отклика, увы, пока не получили. Тем временем состояние ребенка продолжает ухудшаться. Высокая температура, увеличение внутренних органов, тяжелые осложнения после химиотерапии – всё это требует срочной трансплантации.

Семья надеется на помощь неравнодушных людей. Времени на ожидание больше нет.

Редакция Media.Az призывает всех неравнодушных проникнуться сочувствием к младенцу и пожертвовать средства на лечение Сурайи по мере своих возможностей.

Перечислить деньги можно на нижеуказанные банковские карты:

ABB bank: 4127 2093 0551 1781(ILAHA SEYRANLI).

Birbank: 5239 1517 1223 2001(ILAHA SEYRANLI).

Телефон для связи с семьей: +994 55 938 91 77.

View this post on Instagram

A post shared by Seyranli Sureyya (@sureyya_seyranli_hlh)

View this post on Instagram

A post shared by Seyranli Sureyya (@sureyya_seyranli_hlh)

Наталья Гулиева