13 yaşlı SEVGİ

Fiziki qüsurlu olsa da, insanlığa mübarizə aparmağın formulunu təqdim edir

Sekkel sindromu ilə yaşayan qızın inadkarlığı dünyanın diqqətini çəkdi

“13 yaşlı Sevgi artıq illərdir Sekkel diaqnozu ilə mübarizə aparır. Onu 7 yaşından tanıyanlar bu müddətdə kiçik qızın necə böyük yol qət etdiyinin şahidi olublar. Reabilitasiya prosesi çətin olsa da, Sevginin ən güclü dayağı - anası Ayişə xanım heç vaxt ümidini itirməyib”. Bu barədə sosial şəbəkədə paylaşım edilib. Əlilliyi olan şəxslərin Beynəlxalq Günüdür deyə, bu paylaşımı diqqət mərkəzinə çəkməyi lazım bildik. Bir insanı digərindən fərqləndirən fiziki amillər deyil, ləyaqət və şərəfi, savadı, intellektidir. 13 yaşlı Sevgi fiziki qüsurlu olsa da, insanlığa mübarizə aparmağın formulunu təqdim edir.    

“Ayişə xanım bu gün Sevginin durumundakı sevindirici irəliləyişlə bağlı səsli mesaj göndərib: “Sevgi yemək yeyəndə elə bil heç bir xəstəliyi yoxdur. O çox xoşbəxtdir. Sevgi hazırda evdə təhsil alır. Amma anası onun hər gün məktəb ləvazimatları ilə yanaşı məktəb formasını da geyinməsini vacib sayır. Ayişə xanıma görə bu, Sevginin dərslərə motivasiyasını artırır və ona “mən də məktəblilər kimi oxuyuram” hissini yaşadır. Kiçik qəhrəmanın qarşısında hələ uzun reabilitasiya yolu dayanır. İl ərzində ən azı iki dəfə müalicə alması tələb olunur ki, xəstəlik ağırlaşmasın. Amma Sevginin artıq öz uğur hekayəsi var — iradəsi, gülüşü və inadkarlığı ilə ilham verən bir hekayə”.

Sekkel sindromu nədir? Bu, "quş başlı sindrom" kimi tanınan, nadir irsi genetik xəstəlikdir və xüsusiyyətləri arasında doğuşdan əvvəl başlayan ciddi daxili və sonrakı böyümənin ləngiməsi, mikrocefalik (kiçik baş), ciddi əqli gerilik, "quş dimdiyinə" bənzər burun, böyük gözlər və xüsusi üz forması vardır. Bu sindromun müalicəsi yoxdur, ləngimənin, əqli geriliyin və digər əlamətlərin idarə olunması üçün yalnız simptomatik və dəstəkləyici müalicə tətbiq olunur. Sindrom zamanı daxili və doğumdan sonrakı böyümənin ləngiməsi, nəticədə karlıqla nəticələnir. Ciddi əqli gerilik, bir çox hallarda IQ-nun 50-dən aşağı olması. Bəzən qulaqların biçimsizliyi, aşağı yerləşməsi, dişlərdə pozğunluqlar, sümük sistemində qüsurlar (məsələn, çanaq və dirsək çıxıqları), əl və ayaqlarda bəzi qüsurlar, məsələn, kiçik barmaq əyilməsi müşahidə edilir. Nadir hallarda qan (pancitopeniya), ürək, endokrin və sinir sistemi pozğunluqları ola bilər. Sekkel sindromu autosomul-rezessiv irsi xəstəlikdir və genetik mutasiyalardan qaynaqlanır. Sindromun qarşısını almaq mümkün olmur. Çünki genetik mutasiyadan qaynaqlanır. Ailə planlaşdırması zamanı genetik məsləhətləşmə vacibdir. Qadının hamiləlik dövründə düzgün monitorinq və uşaqda hər hansı bir əlamət aşkarlandıqda dərhal həkimə müraciət etmək vacibdir.

Bunu da qeyd edək ki, 1992-ci il oktyabrın 14-də Əlillər Onilliyinin başa çatması münasibətilə BMT Baş Məclisi dekabrın 3-nü "Əlilliyi olan insanların Beynəlxalq günü" kimi qeyd olunması haqqında Bəyannamə qəbul edib. Bu günün məqsədi cəmiyyəti əlillik problemlərinin həllinə cəlb etmək, əlilliyi olan bütün insanların hüquqlarını qorumaqdır. İndi dünya əhalisinin təxminən 10 faizini fiziki cəhətdən qüsurlu insanlar təşkil edir. Əlilliyi olan insanların 20 faizi inkişaf etməkdə olan ölkələrdə yaşayır. Azərbaycanda dövlət tərəfindən bu qəbildən olan insanların sosial rifahının yüksəldilməsi istiqamətində mühüm addımlar atılır, bu insanların sosial təminatı ildən-ilə daha da yaxşılaşır. Azərbaycan BMT Baş Məclisi tərəfindən 2006-cı ildə qəbul edilmiş "Əlillərin hüquqları haqqında" Konvensiyaya qoşulub. Ölkəmizdə əlillərin sosial müdafiəsi ilə bağlı həyata keçirilən genişmiqyaslı tədbirlərin əsası Ümummilli Lider Heydər Əliyev tərəfindən qoyulub. İnsan amilini xüsusi diqqətdə saxlayan görkəmli dövlət xadiminin Azərbaycana rəhbərliyi dövründə əlillərin sosial müdafiəsi, onların cəmiyyətə inteqrasiyası ildən-ilə gücləndirilib. Ölkədə əlillərin sosial müdafiəsi ilə bağlı dövlət proqramı hazırlanıb. Həmin proqramda əlilliyin qarşısının alınması, əlillərin reabilitasiyası və sosial müdafiəsi haqqında qanunun bütün müddəaları öz əksini tapıb. Bakıda və regionlarda əlillər üçün reabilitasiya mərkəzləri, protez-ortopedik müəssisələr yaradılıb.