Ən böyük düşmənləri Günəş olan ALBİNOSLAR “Uşaqlıqda anladım ki, hamı kimi deyiləm”

Bu günlərdə Azərbaycanda daha bir albinos uşaq dünyaya gəldi. Gözü-qaşı, dərisi ağ körpənin videosu sosial şəbəkədə hamının diqqətini çəkdi.
Albinos körpə gəlişi ilə birgə bu xəstəliklə bağlı bir çox məsələləri də aktual etdi.
Öncə onu deyək ki, albinoslar yalnız ağ yox, sarı, qəhvəyi də ola bilirlər. Bu xəstəlik irsidir və anadangəlmə dəriyə rəng verən piqmentin olmaması üzündən yaranır. Hərçənd mütəxəssilərin bəziləri bunu xəstəlik yox, sadəcə patologiya hesab edirlər.
Bəs, zahirən fərqli olmaq onların səhhətində, cəmiyyətə inteqrasiyasında hansı problemlər yaradır?
Bu suallara cavab almaq üçün öncə 45 yaşlı albinos Şahin Həsənovla söhbətləşdik.
“Fosfor adam”
Müsahibimiz deyir ki, “fosfor adam” olduğunu hələ uşaqlıqda dərk edib:
“Balaca vaxtı uşaqlarla küçədə futbol oynayardıq. Yoldan keçənlər mənə maraqla baxardılar. Qaçıb evə girərdim. Elə bilirdim, hamı məndən danışır. Məktəbdə, sinifdə mənə “ağ adam” deyirdilər. Çox pis olurdum. Yayda isti günlərdə anam məni bayıra çıxmağa qoymazdı ki, xəstələnəcəksən. Belə-belə başa düşdüm ki, mən hamı kimi deyiləm. Amma böyüdükcə alışdım. Albinos olmağın ayrıcalıq yox, sadəcə piqment çatışmazlığı olduğunu dərk elədim. Beləcə, zamanla kiminsə baxması, nəsə deməsi eynimə olmadı”.
“Ən böyük düşmənimiz Günəşdir”
Şahin Həsənovun sözlərinə görə, onları yeganə narahat edən Günəş şüalarıdır:
“Bizim ən böyük düşmənimiz Günəşdir. Onun ultrabənövşəyi şüaları qənimimizdir. Albinos xanımlar çox zaman özlərini qoruya bilirlər. Çünki ev şəraitində çalışırlar. Amma kişilər üçün çətindir. Biz çox vaxt günəşə çıxmağa məcbur oluruq. Gün bizi yandıran kimi dərimizdə yaralar əmələ gəlir. O yanıqlardan xərçəng yarana bilir. Ona görə də qorunmalıyıq. Yara əmələ gələn kimi o, vaxtında kəsilib götürülməlidir. Mən indiyədək 4 dəfə belə əməliyyat keçirmişəm. Gələn həftə daha bir əməliyyat elətdirəcəm”.
“Dədə-babamda “ağ adam” adam olmayıb”
“Dədə-babamda “ağ adam” olmayıb. Atamgilin uzaq qohumlarından kimsə belə olub. O da gəlib bizim bəxtimizə düşüb”.
Bunu isə 5 yaşlı albinos Ülvinin atası Bəhram Məmmədov deyir:
“Ülviyə bəzi adamlar “fosfor uşaq” deyirlər. Amma o, bundan alınmır. Rəngi ağdır deyə sıxılsın, çəkinsin, belə problemimiz yoxdur”.
Balaca Ülvinin də əsas problemi gün işığı, qrip olmaq, bir də zəif görmədir:
“Ülvini ən çox sərt günəşdən qoruyuruq. Günəşə çıxan kimi allergiya olur, səpgilər yaranır. Ona görə ona 25-30 manata günəş kremləri alıram”.
Valideyn deyir ki, Ülvini müntəzəm göz müalicəsi üçün Füzulidən Bakıya gətirir:
“Vaxtaşırı gözünü həkimə göstərirəm, müalicə elətdirirəm. Hər dəfə Bakıya gedirik. Nəinki gözünə görə, elə qrip olanda da şəhərə gedirik. Çünki Ülvi qripi ağır keçirir, boğulur. Ona görə burda həkimlər yaxın durmur, çox vaxt “Bakıya aparın” deyirlər".
Maraqlıdır, albinizmdən əziyyət çəkənlərin müalicə və müayinəsi İcbari Tibbi Sığorta zərfinə daxil edilibmi?
İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyindən Bizim.Media-ya verilən məlumata görə, albinos xəstəliyinin dəri, göz, görmə problemləri ilə bağlı ixtisaslı həkim müayinəsi, həkim göstərişi əsasında müvafiq laborator və instrumental müayinələri, eləcə də radioloji xidmətlər icbari tibbi sığorta hesabına qarşılanır.
Rəna Cumaqızı, Bizim.Media