Böyük qəhrəmanların oxşar hekayələri Talassemiya Mərkəzindən REPORTAJ

Talassemiyaya qarşı mübarizədə yeni mərhələ başlayıb

Bakı, 5 sentyabr, Aytac Haqverdiyeva, AZƏRTAC

Azərbaycanda səhiyyənin ən mühüm istiqamətlərindən biri genetik qan xəstəlikləri ilə mübarizədir. Bu sırada ən çox rast gəlinən xəstəliklərdən biri də talassemiyadır. Dünyada “Aralıq dənizi anemiyası” adı ilə tanınan bu xəstəlik irsi xarakter daşıyır və qohum nikahlarının çox olduğu ölkələrdə geniş yayılıb. Azərbaycan xəstəliyin qarşısının alınması üçün dövlət səviyyəsində kompleks tədbirlər görən ölkələrdən biridir.

AZƏRTAC ölkəmizdə talassemiya ilə mübarizə sahəsində görülən işlər və hədəflərlə bağlı Səhiyyə Nazirliyinin Talassemiya Mərkəzindən reportaj hazırlayıb.

Həyatla mübarizə və gələcəyə ümid

Mərkəzə daxil olanda burada onlarla insana qan köçürülməsinin şahidi olduq. Bu proses xəstələr üçün sadəcə tibbi prosedur deyil, həm də onların ömürlərini uzatmaq, ailələrinə ümid verməkdir.

Birinci otaqda xəstələr sakitcə oturub, qollarına taxılan aparatdan gözlərini ayırmırdılar. Aparatın səsi isə sanki ürək döyüntüsü kimi eşidilir, onlar üçün hər damcı qan həyat deməkdir.

Burada hər otaqda bir hekayə yaranır. Bu hekayələrin əsas obrazları isə sözün əsl mənasında həyatla mübarizə aparan böyük qəhrəmanlardır. Onların hər baxışında həm mübarizə, həm də ümid var. Hər bir xəstə ilə söhbət edəndə onların gündəlik mübarizəsini hiss etmək mümkündür.

Mərkəzə müraciət edən xəstələr və onların ailə üzvləri bu mübarizənin ən çətin, eyni zamanda, ümidverici tərəfini yaşayırlar. Həkimlər isə yorulmadan xəstələrin həyatlarını xilas etmək üçün çalışırlar. Bu məkanda hər transfusiya və laboratoriya testinin arxasında bir insan taleyi dayanır. 2012-ci ildən oğlu Cavidanı Talassemiya Mərkəzinə gətirən Vüsal Bəşirov deyir: “Ayda 2-3 dəfə bura gəlirik. Diaqnoz qoyulana qədər xəstəlik barədə məlumatım yox idi. İndi başa düşürəm ki, valideynlər övladlarını ildə ən azı bir dəfə müayinədən keçirməlidirlər. Erkən diaqnostika həyat qurtarır”.

Talassemiya sahəsində dönüş və xidmət

Mərkəzdə müşahidələr apardıqdan sonra baş həkim Səhər İsmayılova ilə söhbtləşirik. O xatırladır ki, Azərbaycanda bu sahədə dönüş nöqtəsi 2005-ci ildə Heydər Əliyev Fondunun prezidenti Mehriban xanım Əliyevanın təşəbbüsü ilə “Talassemiyasız həyat naminə” proqramının başlanması ilə olub: “2009-cu ildə Talassemiya Mərkəzi istifadəyə verildi və həmin gündən etibarən dövlət proqramları çərçivəsində xəstələrə həm tibbi yardım göstərilir, həm də profilaktik tədbirlər həyata keçirilir. Təəssüf ki, talassemiya xəstəliyi digər ölkələrdə olduğu kimi Azərbaycanda da kifayət qədər statististik göstəriciyə sahibdir. Məhz bu səbəbdən dövlət tərəfindən talassemiya ilə müalicə istiqamətində ciddi tədbirlər görülür”.

Səhər İsmayılovanın sözlərinə görə, mərkəzin əsas məqsədi xəstələrin həyat keyfiyyətini yüksəltmək, müalicəni əlçatan etmək və yeni doğulan uşaqlarda xəstəliyin qarşısını almaqdır. Talassemiya xroniki xəstəlik olduğu üçün pasiyentlər mütəmadi olaraq müalicəyə gəlirlər. Gün ərzində mərkəzə təxminən 200-dən çox xəstə müraciət edir, onların 100-150 nəfərinə isə qan köçürülür. Qanköçürmə prosedurundan sonra yaranan ən əsas fəsadlardan biri isə dəmir yüklənməsidir. “Hər dəfə köçürlüən qan müxtəlif orqanlarda dəmir yüklənməsinə səbəb olur. Bu fəsadları aradan qaldırmaq üçün xüsusi müalicə üsullarımız var. Dəmirin bədəndən qovulması üçün xelator terapiya dediyimiz müalicə metodu mövcuddur. Həmçinin xəstələr dövlət proqramı çərçivəsində ödənişsiz dərman preparatları ilə də təmin edilirlər. Bəzən xəstələrdə ağırlaşma halları müşahidə olunur. Bu zaman onlar mərkəzin stasionar bölməsinə yerləşdirilirlər. Talassemiya Mərkəzində hər bölmənin işi planlaşdırılmış şəkildə davam edir. İlk dəfə buraya gələn xəstə poliklinik bölməyə müraciət edir. Burada həkim tərəfindən müayinə olunduqdan sonra laborator, funksional və digər müayinələrdən keçirlər. Bundan sonra hematransfuziyaya ehtiyacı olan xəstələr transfuziya zalımızda hematransfuzion xidməti alırlar”, - deyə baş həkim əlavə edib.

Uğurlu əməliyyatlar, həyat bəxş edən donorlar

Mərkəzin Transplantasiya şöbəsinin müdiri, transplantasiya üzrə baş ekspert Nərgiz Əliyeva isə bildirir ki, bu xəstəliyin müalicəsində ən təsirli üsul sümük iliyi transplantasiyasıdır. Azərbaycanda bu əməliyyatlar 2014-cü ildən etibarən həyata keçirilir. Burada indiyə qədər 240-a yaxın əməliyyat uğurla icra edilib. Pasiyent nə qədər gənc olarsa, sümük iliyi transplantasiyası ona bir o qədər uğurlu və effektiv təsir göstərir. Ancaq buradakı ən önəmli məsələlərdən biri uyğun donorun tapılmasıdır:“Bacı-qardaş arasında uyğunluq 30 faiz hallarda təsadüf edir. 2023-cü ildən etibarən burada uyğun donoru tapılmayan pasiyentlər dövlət dəstəyi ilə transplantasiyanın təkmilləşdirmə programı çərçivəsində Türkiyəyə göndərilir və orada əməliyyat olunurlar”.

Nərgiz Əliyevanın ən unudulmaz xatirəsi isə 9 aylıq körpənin donor olması ilə bağlıdır: “Bu sahədə çalışdığım 11 il ərzində unuda bilmədiyim xatirələr çoxdur. Ən yadda qalan isə 9 aylıq donorumuz idi. Dünya praktikasında hətta 6 aylıq körpə də donor ola bilir. Çünki bu əməliyyat donor üçün heç bir təhlükə yaratmır. Qeyd edim ki, 9 aylıq donor körpədən alınan ilik sayəsində artıq xəstəmiz normaldır və donorumuz məktəbə gedir. Yəni donor üçün heç bir təhlükə yaratmayan bu əməliyyat xəstə üçün yeni həyata bərabərdir”.

Erkən diaqnostika və faydalı məsləhət

Mərkəzdə məlumat verilir ki, talassemiya ilə mübarizənin mühüm istiqamətlərindən biri daşıyıcıların aşkarlanmasıdır. 2015-ci ildən etibarən bütün yeni evlənən cütlüklər talassemiya üçün məcburi müayinədən keçirilir. Hər il 120 min nəfər yoxlanılır və onların 4 faizində daşıyıcılıq müəyyən olunur. Əgər iki daşıyıcı bir-biri ilə evlənərsə, doğulacaq uşağın talassemiya xəstəsi olma ehtimalı 25 faizdir. Bu səbəbdən həmin cütlüklər xüsusi nəzarətə götürülür, onlarla genetik konsultasiyalar keçirilir və prenatal diaqnostika aparılır.

Səhər İsmayılova deyir ki, keçən il 85 talassemiya daşıyıcısı hamilə qadında prenatal müayinələr aparılıb, onlardan 22-də xəstə döl aşkar edilib. “Erkən diaqnostika ailəyə vaxtında düzgün qərar verməyə imkan yaradır. Təəssüf ki, yeni doğulmuş uşaqlar arasında talassemiya diaqnozu qoyulma halları da mövcuddur. Ancaq əvvəlki illərlə müqayisdə bu rəqəmdə ciddi azalma müşahidə edilir. Tədbirlərimizin məqsədi bu rəqəmləri sıfıra endirməkdir. Bildiyiniz kimi, ölkəmizdə bu ildən etibarən qohumlararası nikahlar qadağan olunub və düşünürəm ki, bundan sonra irsi genetik xəstəliklərin sayı azalacaq”.

Beynəlxalq əməkdaşlıq, gələcək planlar və qayğıkeş həkimlər

Talassemiya Mərkəzinin fəaliyyəti ilə tanışlıq zamanı məlum olur ki, mərkəz tez-tez beynəlxalq konfranslara ev sahibliyi edir, xarici ölkələrdən mütəxəssislər dəvət olunur, yerli həkimlər isə təcrübə mübadiləsi üçün xaricə göndərilirlər. Məqsəd ən yeni müalicə üsullarını Azərbaycanda tətbiq etməkdir. Bundan əlavə, bölgələrdə fəaliyyət göstərən filialların işinin gücləndirilməsi üçün “teletibb” layihəsi üzərində iş gedir. Bu layihə çərçivəsində paytaxtdakı mütəxəssislər regionlardakı həkimlərə onlayn məsləhət verə biləcəklər. Hazırda Talassemiya Mərkəzində 3 mindən çox pasiyent qeydiyyatdadır. Son illərdə yeni doğulan uşaqlarda talassemiya hallarının azalması görülən tədbirlərin real nəticəsidir.

Səhər İsmayılova mərkəzin gələcək planları ilə bağlı da məlumat verir. O bildirir ki, hazırda digər mərkəzlərdə də sümük iliyi transplantasiyası sahəsində işlər gedir və yaxın gələcəkdə yeni mərkəzlərin açılması gözlənilir:”İşin keyfiyyətini artırmaq üçün bölgələrdəki mərkəzlərin işinin daha da təkmilləşdirməsini planlaşdırırıq. Respublikanın 8 bölgəsində Talassemiya Mərkəzinin filialları mövcuddur. Bir qrup xəstələrimiz bölgələrdəki mərkəzlərdə mülaicə alır, dərman preparatları ilə təmin olunurlar. Bizim əsas məqsədimiz ölkədə bu xəstəliyin qarşısını tamamilə almaqdır. Hər bir körpə sağlam doğulsun, hər bir ailə ümidlə yaşasın”.

Baş həkim onu da deyir ki, mərkəzin həkimləri pasiyentlərə doğmaları, yaxınları kimi yanaşırlar: “Həkimlərimiz pasiyentlərlə doğmalaşıblar. Onlar illərdir eyni xəstələri müayinə və müalicə edirlər. Xəstəlik xroniki olduğu üçün onların vəziyyətini nəzərə alırıq, xəstələrə daha mülayim və mehriban formada yaxınlaşırıq”.

Mərkəzdə olarkən məlumat aldıq ki, orada müalicə alaraq sağalan pasiyentlərdən biri öz istəyi ilə burada tibb işçisi kimi fəaliyyət göstərməyə başlayıb. Bu da xəstələrlə həkimlər arasında yaranan doğmalığın bariz nümunəsidir.

Talassemiya Mərkəzindən belə bir təəssüratla ayrıldıq ki, burada hər damcı qan, hər bir həkimin gülümsəməsi xəstələrin həyatlarının davam etməsi üçün böyük məna daşıyır. Burada hər gün mübarizə, dözüm və ümid arasında balans qurulur. Mərkəz yalnız xəstəxana deyil, həm də insanın gücünün, ümidinin heç vaxt tükənmədiyini göstərən bir məkandır...