“Kral xəstəliyi”nin reallığı...

Hemofiliya haqqında faktlar

Dünyada, həmçinin ölkəmizdə geniş yayılmış irsi qan xəstəliyindən biri hemofiliyadır. Xəstəlik insan qanında laxtalanma faktorlarının çatışmazlığı nəticəsində əmələ gəlir və irsən ötürülür. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) hesablamalarına görə, milli və irqi mənsubiyyətindən asılı olmayaraq, təxminən yeni doğulan 5 min oğlan uşağından biri hemofiliya A ilə doğulur. Qanda zülalın miqdarı nə qədər azdırsa, xəstəlik də bir o qədər şiddətli olur.

Hemofiliya B isə faktor 9 zülalın əskikliyindən qaynaqlanır. Xəstəliyin kliniki əlamətləri hemofiliya A-dan seçilmir. Hemofiliya müxtəlif qanaxma və qansızmalarla müşayiət edilir. Hemofiliyaya “Viktoriya” və ya “kral” xəstəliyi də deyilir, çünki xəstəliyin ən məşhur daşıyıcısı Britaniya kraliçası Viktoriya idi. Onun vasitəsilə də övladlarına genetik olaraq ötürülüb.

Onu da qeyd etmək lazımdır ki, hemofiliyalı xəstələr dişlərinin sağlamlığına xüsusi  diqqət yetirməlidirlər, çünki dişlərin çəkilməsi kimi əməliyyatlar hemofiliyalı xəstələrdə güclü qanaxma ilə müşayiət olunur. Onların yanında daim bir səfər yoldaşlarının olması da məsləhət görülür, hər hansı xoşagəlməz vəziyyət zamanı vaxtında və düzgün yardım göstərə bilsinlər. Əgər hemofiliyalı xəstə təkbaşına səyahət edirsə, onun hemofiliya A-dan əziyyət çəkdiyini bildirən qolbaq, boyunbağı və ya nişan taxması zəruridir. Bu, hər hansı xoşagəlməz hadisə ilə üzləşən xəstə ilə ünsiyyət qurmaq mümkün olmadığı halda xüsusilə faydalıdır. Çünki məhz belə əşyaların köməyi ilə tibb işçiləri zərərçəkənin hemofiliya xəstəsi olduğunu anlaya və lazımi yardım göstərməklə onun həyatını xilas edə bilərlər.

Xəstələrin sayı 400 mindən çoxdur

Aprelin 17-si Ümumdünya Hemofiliya Günü  qeyd olunur. Bu tarixin seçilməsi Dünya Hemofiliya Federasiyasını yaratmış Frenk Şnaybelin doğum günü ilə əlaqədardır. Aparılan bəzi hesablamalara görə, hazırda dünyada hemofiliyalı xəstələrin sayı 400 mindən çoxdur. Son vaxtlara qədər çox nadir hallarda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlara yetkin yaşına qədər yaşamaq nəsib olurdu. Hazırda müalicə edilmədən yaşayan hemofiliya xəstələrinin orta ömrü təxminən 30 il təşkil edir, 12 yaşında isə əlil olaraq əsa və ya təkərli arabalarla hərəkət edirlər.

Azərbaycanda vəziyyət necədir?

Hemofiliya Xəstələrinin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov “Yeni Azərbaycan”a açıqlamasında bildirib ki, hazırda Azərbaycanda 1700-dən çox hemofiliyalı xəstələr qeydiyyatdadır: “2006-cı ildən indiyə qədər ölkəmizdə hemofiliyalı xəstələr dövlətin qayğısı nəticəsində dərman preparatları ilə təmin olunurlar. 2005-ci ildə Dövlət Proqramı qəbul olunandan və 2006-cı ildən dərman preparatları gətiriləndən sonra bu xəstəlikdən ölüm halları minimuma enib. Lakin beynəlxalq statistikaya görə, Azərbaycanda 1700 pasiyentin olması çoxdur. Çünki hər 10 min kişiyə bir nəfər hemofiliyalı xəstə düşürsə, maksimum 1000 nəfər xəstənin olması daha məqsədəuyğun olardı”.

Bunlar hemofiliyalı xəstələrə qadağandır...

A.Hüseynov qeyd edib ki, hemofiliyalı xəstələr üçün bəzi qadağalar var: “Məsələn, hemofiliyalı xəstələrə tərkibində qan duruldan maddələr olan dərman preparatlarının qəbulu və əzələdaxili inyeksiyalar qadağandır. Bundan başqa, ağır fiziki yüklənmə, bəzi idman növləri, məsələn, futbol, basketbol, güləş, boks qadağandır. Ağır formalı hemofiliyalı xəstələrin orta təhsilini ev şəraitində almaqları məqsədəuyğundur. Əgər xəstə travma alıbsa, dərhal travma yerinə buz qoyulmalı, faktor konsentratı vena daxilinə yeridilməlidir. Azyaşlı uşaqlar itiuclu, sərt oyuncaqlardan uzaq tutulmalı, uşaq oynayan məkan yumşaq döşənilməlidir”.

Qeyd edək ki, müasir tibbin inkişafı nəticəsində hemofiliyalı şəxslər üçün müalicə və profilaktika imkanları xeyli genişlənib, xüsusilə, laxtalanma faktorlarının əvəzləyici terapiyası sayəsində xəstələrin aktiv və sosial baxımdan dolğun həyat sürməsi mümkün olub. Lakin bu imkanlardan bərabər şəkildə yararlanmaq hələ də bir çox ölkələrdə aktual problem olaraq qalır.

Mütəxəssislər və ictimai səhiyyə qurumları bu gün münasibətilə əhalini daha məlumatlı olmağa, erkən diaqnostikanın əhəmiyyətini dərk etməyə və hemofiliyalı şəxslərə qarşı həssas yanaşma nümayiş etdirməyə çağırır. Çünki düzgün məlumatlandırma və sosial dəstək bu xəstəliklə yaşayan insanların həyatında mühüm rol oynayır.

Beləliklə, Ümumdünya Hemofiliya Günü yalnız tibbi bir tarix deyil, həm də insan həmrəyliyini, anlayışı və diqqəti təşviq edən mühüm bir çağırış kimi qiymətləndirilir. Bu çağırış hər birimizi daha məlumatlı, daha həssas və daha məsuliyyətli olmağa səsləyir.

Yeganə BAYRAMOVA