Sevgi ilə böyüyən ümidlər: daun sindromlu Harun, Əhməd və Yusifin hekayəsi REPORTAJ VİDEO

Bakı, 1 dekabr, Günel Türksoy, AZƏRTAC

Hər birimizin ya daun sindromlu tanıdığı var, ya yaxınlardan kimsə bu sindromla doğulub, ya da ən azından daun sindromlu insanlarla eyni cəmiyyətdə yaşayırıq. Daun sindromlu uşaqların dünyası adətən düşündüyümüzdən daha fərqli və rəngarəng olur. Onları bəzən ‘Günəşin uşaqları” da adlandırırlar. Bu isə təsadüfi bir bənzətmə deyil. Çünki Günəş hər yeri işığı ilə isitdiyi kimi bu uşaqların da enerjisi, üzlərindəki məsum təbəssüm ətrafa nur saçır. Daun sindromlu uşaqların qəlbindəki sevinc və mehribanlıq elə həmin Günəş işığı kimidir - hər kəsə yetən, heç nədən çəkinməyən və sönməyən. Cəmiyyətdə onların varlığı insanın içində ən sadə, ən təmiz duyğuları oyadır.

AZƏRTAC-ın əməkdaşları bu dəfə daun sindromlu istedadlı uşaqların izinə düşərək onların yoluna işıq tutmağa çalışıblar.

Daun sindromlu Harun, Əhməd və Yusif müxtəlif bacarıqları ilə heç də digər uşaqlardan fərqlənmirlər. Onlar rəqs etməyi, mahnı oxumağı və şeir söyləməyi bacaran, səmimi gülüşləri ilə insanları heyran edən və həyat eşqi ilə fərqlənən üç möhtəşəm uşaqdır. Onların həyata pozitiv baxışları hər kəsə ilham verəcək.

Bu məqamda qeyd etmək yerinə düşər ki, daun sindromu ilk dəfə 1866-cı ildə ingilis alimi Con Lenqdon Daun tərəfindən təsvir edilib. Bu sindromun xromosom mənşəyi isə 1959-cı ildə əsaslandırılıb. Statistikaya görə, dünyaya gələn hər 700 uşaqdan biri daun sindromu ilə doğulur. Bu nisbət müxtəlif ölkələrdə, iqlim zonalarında və sosial təbəqələrdə eynidir. Yəni valideynlərin həyat tərzindən, sağlamlığından, yaşından və zərərli vədişlərindən asılı deyil. Bu sindromun əsas səbəbi insanda normal 46 xromosom əvəzinə 47 xromosomun olmasıdır. Yəni hər bir hüceyrədə 46, ya da 20 cütlük var. Daun sindromu 21-ci cüt xromosomlarda baş verən anomaliya zamanı trisomiyanın əmələ gəlməsidir.

Harun, Əhməd və Yusif Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzində reabilitasiya prosesi keçirlər. Onlarla həmin mərkəzdə görüşüb bacarıqlarına şahidlik etdik, eyni zamanda, valideynləri və pedaqoqları ilə də söhbətləşdik.

Harun Abdulzadənin 11 yaşı var. O, 246 nömrəli məktəbin 4-cü sinfində inklüziv təhsil alır. Müəllimlərinin və dostlarının adını asanlıqla deyə bilir. Yusif, Hüseyn, Ayan onun ən yaxın dostlarıdır. O, riyaziyyatı daha çox sevir. Rəqs etmək onun hobbisidir, eyni zamanda, aktyor olmağa da meyillidir. Harun həftədə iki dəfə mərkəzə gəlir. Mərkəzin müəllimlərindən çox razıdır.

11 yaşlı Yusif Rəhimov da rəqs etməyi sevir, eyni zamanda, şeir deməyi də bacarır. Məktəbdə müəllimlərini və dostlarını çox sevir. Əhməd Qocayev də mahnı oxumağı və şeir deməyi bilir. Onlar bu bacarıqlarını videokameramız vasitəsilə izləyicilərə nümayiş etdirdilər.

Daun sindromlu bu uşaqların şeir deyərkən, mahnı oxuyarkən və rəqs edərkən ətrafa bəxş etdikləri enerji sanki içlərində gizlənmiş kiçik bir günəşin işığı kimi idi. Anaları və müəllimləri isə onlara fəxrlə baxaraq çəkdikləri əziyyətin boşa getmədiyini deyirdilər. Hər birinin gözlündə qürur müşahidə edilirdi. Bu qürur hissinin yaratdığı xoş ab-havadan istifadə edərək Harunun və Yusifin anası ilə söhbətləşirik. Onların daun sindromlu uşaqları olan valideynlərə çağırışı xüsusilə diqqətəlayiqdir.

Harun Əzizə Abdulzadənin ilk övladıdır və Harun anadan olandan sonra onun daun sindromlu olduğunu ailəsi bilib.

“Harun bizim evin mələyidir. O, ən çox rəqs etməyi sevir. Bir də aktyor olmağa meyillidir. Çox rahat, sakit uşaqdır. Hələ indiyə kimi heç kimi incitməyib. Hər zaman gülərüzlüdür. Dərslərini oxumağa o qədər həvəsli deyil. Harun Azərbaycanı çox sevir. O, hər gün şəhidlərimizə ruhuna dualar oxuyur. Harundan sonra 3 övladım dünyaya gəlib. Onların hər biri sağlamdır. İnanın ki, o biri uşaqlar dünyaya gəlmədən öncə biz hər hansı analiz belə vermədik. Yoldaşımla mən Allahımıza sığındıq. Hətta digər uşaqlarımızın da bu sindromla doğulacağını əvvəlcədən bilsəydik belə yenə onları dünyaya gətirəcəkdik. Yəqin elə buna görədir ki, Allah digər övladlarımızı bizə sağlam şəkildə bəxş etdi.

Valideynlərə də məsləhətim odur ki, heç vaxt ümidlərini itirməsinlər. Həmişə bu uşaqların üstündə işləsinlər, o zaman nəticə əldə edəcəklər. Körpəlikdən Harunun üzərində çox əziyyət çəkmişik, şükür ki bu gün əziyyətimizin bəhrəsini görürük”.

Yusifin anası Firəngiz Rəhimova da oğlu anadan olduğu zaman onun daun sindromlu olmasından xəbərsiz olub: “Bir neçə müddət uşaqla birgə xəstəxanada qaldıq. Daha sonra müəyyən analizlər verdik. Analizlərin nəticəsində məlum oldu ki, Yusif daun sindromlu uşaqdır. Biz həmin günə kimi bu xəstəliyin nə olmasından xəbərsiz idik. Ona görə də hamımız təəccüb içində qaldıq. Yusif anadan olandan sonra onunla birgə bunu yaşadıq, eyni yolu addımladıq. O, mənim bu yolda ən yaxşı dostum oldu. İndi də əməyimin nəticəsini çox şükür ki görürəm. Hər kəs Yusifi çox sevdi. Atası da həmişə mənə dəstək oldu. Ailədə hamı mənimlə oldu. Bu gün də hamının qəlbində Yusifin ayrıca yeri var. Yusif ailənin sonbeşiyidir. 3 övladım var.

Yusif məktəbdə təhsil alır, hətta toplama və çıxmanı da bacarır. Şeirlər bilir, rəqs edir. Mən Yusiflə fəxr edirəm ki, o, bütün bunları bacarır. Bütün analara da demək istəyirəm ki, daun sindromlu uşaqlar diqqət və qayğı istəyirlər. Onlara hər zaman qayğı göstərsinlər”.

Mərkəzin tərbiyəçisi, Harun, Əhməd və Yusifin pedaqoqu Lalə Qurbanova Daun Sindromlu Şəxslərin Reablitasiya Mərkəzində 12 ildir ki, fəaliyyət göstərir. O, mərkəzdə 550-dən çox uşağın reabilitasiya prosesi keçdiyini qeyd edib: “Burada pedaqoqlar, loqopedlər çalışır. Həmçinin heykəltaraşlıq, idman, musiqi, əmək, tikiş dərsləri keçirilir. Mövsümə bağlı olaraq uşaqlar təbiətlə ünsiyyətdə olurlar. Bu uşaqların sosial həyata adaptasiyası ilə bağlı işlər aparılır. Özünəqulluq qaydalarını da biz onlara öyrətməyə çalışırıq.

Mərkəzimizə 5 yaşından etibarən qəbul həyata keçirilir. 5 yaşdan 10 yaşa kimi uşaqlar birinci növbənin uşaqlarıdır. İkinci növbə isə 10 yaşdan yuxarı uşaqlardır. Bu mərkəzə gəlmək üçün yuxarı yaş həddi yoxdur. Kim bu sindromdan əziyyət çəkirsə, mərkəzimizə müraciət edə bilər.

Qeyd etməliyəm ki, Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzi “Qayğı- Sağlam Nəsil Naminə” İctimai Birliyinin nəzdində fəaliyyət göstərir. “Qayğı-Sağlam Nəsil Naminə” İctimai Birliyi 2013-cü ildə Heydər Əliyev Fondunun təşəbbüsü ilə təsis edilib”.

Pedaqoqun sözlərinə görə, birinci növbənin uşaqları ilə işləmək daha məsuliyyətlidir, çünki onlar körpə vaxtlarından bura gəlirlər: “Həmin yaşlardakı uşaqlarda özünəqulluq qaydaları demək olar ki, yox səviyyəsində olur. Onlara bu vərdişləri aşılamaq çətindir, eyni zamanda, bizim üçün şərəflidir. Hər bir pedaqoq burada öz məsuliyyətini dərk edərək çalışır. Çünki bu uşaqlar ani hərəkətlərə çox böyük reaksiyalar verə bilərlər. Biz bunları əvvəlcədən bilirik. Aqressiv və sakit təbiətli, ünsiyyətə meyilli və ya ünsiyyət qurmayan uşaqlar var. Mozaik və tipik daun sindromunda olan uşaqlar var. Mozaik tipində olan uşaqlarla işləmək daha rahatdır. Onların qavrama xüsusiyyətləri daha yaxşıdır. Tipik daunlu uşaqlarla işləmək çətindir. Daha çox əmək sərf edirik ki, elementar qaydaları onlara öyrədək.

Valideynlərə məsləhətimiz odur ki, ancaq səbirli olsunlar. Çünki bu uşaqlarla işləmək ancaq səbir və dözüm tələb edir. Bu zaman daha çox nəticə əldə etmək mümkündür. Bizim mərkəzdə 35 yaşında olan gənclərimiz var. Bu uşaqların maraq dairəsi incəsənətə daha yaxındır. Təsviri incəsənət sahələrini, rəqs etməyi daha çox sevirlər. Müəlliminin köməyi ilə xalça toxuyan uşaqlarımız da var. Məsələni həll edən, üzündən sərbəst oxuya bilən uşaqlarımız da var. Biz ən çox onlara yol hərəkət qaydalarını öyrədirik. Çünki böyük yaşda olan uşaqlarımız əsasən valideynləri olmadan mərkəzə gəlirlər. Uşaqların hamısı ilə mehriban, ana qayğısı ilə əhatə olunmuş şəkildə məşğul olmağa çalışırıq”, - deyə L. Qurbanova qeyd edib.

Beləliklə, Harun, Əhməd və Yusif daun sindromlu doğulmalarına baxmayaraq, irəliləməyin mümkün olduğunu, sevgi və dəstək sayəsində isə möcüzələrin gerçəyə çevrildiyini sübut edirlər. Onların hekayəsi cəmiyyətdə inklüzivliyin nə qədər vacib olduğunu xatırladır və bizə bacarıqların məhdudiyyətlərlə ölçülmədiyini növbəti dəfə nümayiş etdirir. Bu üç uşağın hekayəsi yalnız fərdi uğur deyil, həm də valideyn əməyinin nəticəsidir. Xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar dünyaya gələndə valideynlərdə çaşqınlıq, narahatlıq və qorxu hissi təbiidir. Ancaq valideynlər belə doğulan uşaqlarına öz potensialını göstərmək üçün şans verməli, qapıları hər zaman açıq saxlamalı, baxışlarını məhdudiyyətlərə yox, imkanlara yönəltməlidirlər. Unutmamalıyıq ki, belə uşaqlar sevgini, diqqəti və anlayışı hər kəsdən daha çox hiss edir və bu qayğı onlara inanılmaz güc verir.

-1 / 20