Yetərsiz mütəxəssis və müalicə üsulu: Autizm mərkəzləri niyə lisenziyalaşdırılmır? ARAŞDIRMA

Autizm spektrli uşaqların reabilitasiyası: Azərbaycanda mövcud vəziyyət və perspektivlər

“Övladım ağır autizm sindromludur. 5 yaşına qədər bir çox reabilitasiya mərkəzinə aparmışam, lakin bir müddət sonra mərkəzlərdəki keyfiyyətsiz yanaşmanı görüb, reabilitasiyadan imtina etdim”.

Bu sözləri Neftçala sakini Arzu Nağıyeva bizimlə söhbətində deyir.

O bildirir ki, hiperaktiv uşaqların əl-ayağını bağlayıb dərs keçirlər: “Məlumatsız valideynlər də bunun doğru metod olduğunu düşünürlər. Amma çox yanlışdır. Mən də ilk vaxtlar məlumatsız idim. Yanlış metod olduğunu biləndən sonra prosesi sonlandırdım. Üstəlik, ilk dəfə diaqnoz qoyulanda həkim dərman müalicəsi təyin etmişdi. Amma autizmin dərmanla müalicəsi yoxdur, nadir hallarda tətbiq edilir.

Doğru müalicə tətbiq edilmədiyi üçün övladımın vəziyyəti daha da ağırlaşmışdı

Doğru müalicə tətbiq edilmədiyi üçün övladımın vəziyyəti daha da ağırlaşmışdı. Ona görə də müalicədən imtina etdim. İmtina edəndə həkim mənimlə çox sərt danışdı. Dedi ki, bu müalicəni etməsə, övladın ömür boyu belə qalacaq, vəziyyəti daha da ağırlaşacaq. Amma heç də elə olmadı.

Bundan əlavə, mərkəzlərdə qiymətlər yüksəkdir. Hətta elə olur ki, mərkəzlər uşağın ehtiyacından daha çox mütəxəssis lazım olduğunu deyirlər. Məsələn, psixoloq və ya loqoped kifayət olduğu halda həkim mərkəzdəki bütün mütəxəssislərin reabilitasiyasını vacib görür. Bu da həm vaxt, həm də pul itkisidir”.

Autizm spektri pozuntusu nədir?

Autizm (Autizm Spektri Pozuntusu – ASP) erkən uşaqlıqdan başlayan, sosial qarşılıqlı əlaqə və ünsiyyətdə çətinliklərlə, həmçinin təkrarlanan davranışlarla özünü göstərən bir neyroinkişaf pozuntusudur. Pozuntunun dəqiq səbəbi tam olaraq bilinməsə də, genetik və ətraf mühit faktorlarının rolu olduğu düşünülür. Erkən diaqnoz və müvafiq reabilitasiya proqramları autizmli fərdlərin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaqda böyük rol oynayır.

Autizmli şəxslər üçün diaqnostika və reabilitasiya xidmətlərinin genişləndirilməsi istiqamətində tədbirlər həyata keçirilir

Səhiyyə Nazirliyinin Psixi Sağlamlıq Mərkəzindən APA-ya verilən məlumata görə, Azərbaycanın Birinci vitse-prezidenti Mehriban Əliyevanın təşəbbüsü ilə 2016-cı ildən etibarən Sumqayıt, Gəncə, Lənkəran, Kürdəmir, Şəki, Zaqatala, Abşeron, Şirvan, Ağcabədi və digər regionlarda uşaqlar üçün psixoloji yardım və reabilitasiya mərkəzləri yaradılıb. Bu mərkəzlər əsasən şəhər və rayon poliklinikalarının nəzdində fəaliyyət göstərir.

Bildirilib ki, mərkəzlərdə autizm, diqqət çatışmazlığı və hiperaktivlik sindromu (DEHS), nitq ləngiməsi və digər inkişaf pozuntuları olan uşaqlara psixopedoqoji dəstək göstərilir: “Regionlardakı mərkəzlərdə və poliklinikalarda çalışan psixiatrlar sertifikasiya imtahanlarını uğurla tamamlayıblar və müvafiq lisenziyaya malikdirlər”.

Qeyd edilib ki, Səhiyyə Nazirliyi psixi sağlamlıq sahəsində mövcud vəziyyətin yaxşılaşdırılması, xüsusilə də autizmli şəxslər üçün diaqnostika və reabilitasiya xidmətlərinin genişləndirilməsi istiqamətində tədbirlər həyata keçirir. Regionlarda bu xidmətlərin əlçatanlığının artırılması məqsədilə yeni təşəbbüslər və layihələr üzərində iş aparılır:

“Hazırda ölkədə bu sahədə fəaliyyət göstərən mərkəzlər və mütəxəssislərlə bağlı dəqiq statistik məlumatlar toplanmağa davam edir. Əldə olunan nəticələr gələcəkdə hazırlanacaq dövlət proqramlarının formalaşmasına əsas verəcək. Bu proqramlarda erkən müdaxilə, statistik qeydiyyatın təkmilləşdirilməsi, mütəxəssis hazırlığı, müəllim və valideynlərin maarifləndirilməsi kimi istiqamətlər nəzərdə tutulur”.

Azərbaycanda neçə autizmli şəxs var?

Dövlət Statistika Komitəsindən verilən məlumata görə, 2024-cü ilin statistik göstəricilərinə əsasən, tibb müəssisələrində autizm diaqnozu ilə qeydiyyatda olan xəstələrin sayı 3 215 nəfər təşkil edib. Onlardan 2 482-i kişi, 733-ü isə qadındır.

Arzu Nağıyeva qeyd edir ki, Azərbaycanda reabilitasiya mərkəzləri də, mütəxəssislər də azdır: “Neftçalada demək olar dövlət reabilitasiya mərkəzi yoxdur. Bir mərkəz var, onun da yolu çox uzaqdır, 2 saatlıq yoldur. Bu da uşağı daha çox yorur və gərginləşdirir”.

Həmsöhbətimiz yalan vədlər verən həkimlərdən də gileylənib: “Bir çox həkimlər sosial şəbəkələrdə anons edirlər ki, autizmi 2-3 aya sağaldırlar. Amma autizm ömür boyu davam edən sindromdur və 2-3 aya, 1-2 ilə sağalan problem deyil. İxtisaslaşmamış və ya doğru ixtisaslaşmamış həkimlərin fəaliyyət göstərməsi, hər hansı metod adı altında uşaqlarla kobud rəftar etməsi kimi hallar bizi narahat edir”.

Psixoloq Aynur İskəndərovanın sözlərinə görə, Azərbaycanda autizm sindromlu uşaqlara ödənişsiz şəkildə psixoloji fəaliyyət göstərən dövlət müəssisələri olsa da, ildən-ilə autizm sindromlu uşaqların sayının artdığı üçün bu mərkəzlərin insanlara psixoloji yardım göstərməsi yetərsiz qalır: “Reabilitasiya mərkəzlərinin də, mütəxəssislərin də sayı yetərli deyil. Autizmli uşaqların sayı getdikcə artır. Hətta dünya statistikasına görə, hər 36 uşaqdan biri autizm sindromludur. Təbii ki, Azərbaycanda dünya ölkələri ilə müqayisədə bu rəqəm nisbətən azdır. Amma yenə də zamanla bu cür uşaqların sayı getdikcə artır. Bu da istər-istəməz bu kimi reabilitasiya mərkəzlərinin, yeni mərkəzlərin açılmasını və yeni mütəxəssislərin hazırlanmasını zəruri edir.

Ödənişsiz xidmət göstərən reabilitasiya mərkəzlərinin sayı artırılmalıdır

Mərkəzlərin sayı və fəaliyyəti yetərsiz olduğu üçün insanlar növbədə gözləməyə məcbur olur. Növbə gözlədikcə də uşaqların yaşı keçir. Halbuki uşaqlar seanslara erkən yaşlardan başlamalıdır. Ona görə də ödənişsiz xidmət göstərən reabilitasiya mərkəzlərinin sayı artırılmalıdır. Çünki özəl müəssisələrdə bu xidmətlər maddi vəziyyəti aşağı olan ailələr üçün çətinlik yaradır”.

Psixoloq vurğulayıb ki, autizm diaqnozu qoyulan uşaqlarla minimum 6 saatlıq seanslar keçirilməlidir: “Bu təkcə psixoloji deyil, idman məşğələləri, loqopedik dərslər, psixoloji seanslar, sosial bacarıqları formalaşdırmaq üçün qrup terapiyalarla birgə edilməlidir. Bununla paralel, valideyn də evdə uşaqla məşğul olmalıdır. Seansın qiyməti Bakı ətrafı ərazilərdə fəaliyyət göstərən mərkəzlərdə nisbətən ucuz, 10-20 manat olsa da, şəhər daxilindəki mərkəzlərdə nisbətən baha, 20-30 manat arası dəyişir.

Əsasən 3-9 yaş arası müraciətlər daha çox olur. Autizm sindromlu uşaqlar arasında qızlar üstünlük təşkil edir. Amma qızların sayı çox olsa da, problemləri daha yüngüldür. Yəni, qızlar spektr pozğunluğu diaqnozu ilə gəlirlərsə, oğlanlar daha ağır, tipik autizm sindromu diaqnozları ilə gəlirlər”.

Autizmli şəxslər üçün “Dövlət proqramı” hazırlanmalıdır

Milli Məclisin Səhiyyə komitəsinin üzvü Müşfiq Məmmədli deyib ki, hazırda autizmlə əlaqədar məsələlər-istər müalicə, reabilitasiya, istərsə də valideynlərin bu istiqamətdə maarifləndirilməsi dövlət tərəfindən dolayı yolla maliyyələşdirilir: “Hər bir tibb müəssisəsində müvafiq ixtisas həkimləri var. Həmin həkimlərin nəzarəti altında həmin uşaqlara müəyyən tibbi prosedurlar icra edilir. Amma bu proses İcbari Tibbi Sığortanın (İTS) xidmətlər zərfində, yaxud Dövlət proqramı şəklində mövcud deyil. Ona görə də biz dolayı maliyyələşmədən danışa bilərik. Birbaşa isə digər xidmətlər zərfində olduğu kimi, autizmin müalicə-müayinə prosesinin İTS-nin qoruma siyasəti altında olmadığını müşahidə edirik. Bu istiqamətdə bir çox patologiyalar var ki, İTS çərçivəsində deyil. Çünki İTS fondunda vəsait bütün xəstəlikləri və patologiyaları əhatə etmək üçün yetərli deyil”.

Autizm sindromlu şəxslərin reabilitasiya xərcləri İTS-nin xidmətlər zərfinə daxil edilməlidir

Deputat hesab edir ki, zamanla istər vergi prosesinin, istərsə də dövlət-özəl sektorda əmək müqavilələrinin şəffaflaşdırılması və əmək müqavilələrinə ciddi nəzarət tədricən İTS fondunda vəsaitin artmasına gətirib çıxaracaq: “Bundan sonra strateji məqsəd ondan ibarətdir ki, bütün patologiyalar, narahatedici məsələlər İTS çərçivəsində tam əhatə olunsun. Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinin nəzdində olan reabilitasiya mərkəzlərində, eləcə də Səhiyyə Nazirliyinin müvafiq mərkəzlərində bu proses aparılır. Amma hazırda ən çox yük özəl sektorun və ictimai təşkilatların üzərinə düşür. Bu da vahid proqramın olmasında dağınıqlığa gətirib çıxarır”.

Autizm sindromlu şəxslərin reabilitasiyasının icbari tibbi sığorta ilə qarşılanması nəzərdə tutulmayıb

İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyindən bildirilib ki, autizm sindromlu şəxslərin reabilitasiyasının icbari tibbi sığorta ilə qarşılanması nəzərdə tutulmayıb. Yaxın gələcəkdə də bununla bağlı hər hansı yenilik gözlənilmir.

Azərbaycandakı reabilitasiya mərkəzlərinin fəaliyyəti qənaətbəxş deyil

Azərbaycan Autizm Assosiasiyasının sədri Elnur Məmmədli deyir ki, illərdir Azərbaycanda autizmlə bağlı problemlərin həll olunması üçün addımlar atılır, ancaq hələ də problem həllini tapmayıb: “Bununla bağlı ən vacib məsələ qanunvericilik məsələsidir. Autizmlə bağlı qanun yoxdur. Bundan əlavə, Azərbaycanda autizmlə bağlı nə dəqiq bir statistika, nə də Dövlət Proqramı var. Autizmlə bağlı Dövlət Proqramı qəbul olunarsa, bir çox məsələ öz həllini tapa bilər.

Bundan başqa, Azərbaycandakı reabilitasiya mərkəzlərinin 70 faizi Bakıda fəaliyyət göstərir, əksəriyyətinin isə fəaliyyəti qənaətbəxş deyil. Sağlamlıq imkanları məhdud insanların reabilitasiyasında kompleks proqram tətbiq olunmalıdır. Standartlara uyğun formada fəaliyyət göstərən çox az mərkəz var. Bölgələrdə vəziyyət çox acınacaqlıdır. Bəlkə 3-4 rayon üzrə bir reabilitasiya mərkəzi olar, ya olmaz. Mərkəzlərin keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması üçün dövlət nəzarəti lazımdır. Bu mərkəzlər lisenziya ilə çalışsa, dövlətin də bu sahəyə nəzarəti olar. Bu sahədə boşluqlar var. Ona görə də bəzi mərkəzlər bundan sui-istifadə edir. Biz təklif etmişik ki, Nazirlər Kabinetində xüsusi komissiya yaradılsın və digər klinikalara, reabilitasiya mərkəzlərinə lisenziya verildiyi kimi, bu mərkəzlərə də lisenziya verilsin və o müəssisələrin üzərində birbaşa dövlət nəzarəti olsun”.

Onun sözlərinə görə, beynəlxalq təcrübədə reabilitasiya ödənişlərinin 50-60%-ni dövlət qarşılayır: “Sosial imkanları məhdud insanlarla bağlı bir çox təlimlər keçirilir. Ancaq bu təlimlər Elm və Təhsil Nazirliyi tərəfindən təsdiqlənib qəbul olunmalıdır. Sağlam uşaqların məcburi təhsilə cəlb olunduğu kimi, sağlamlıq imkanları məhdud uşaqların da təhsilə cəlb olunması məcburi olmalıdır. Bunun üçün də dövlət tərəfindən təhsil proqramları təsdiqlənməlidir”.

Beynəlxalq təcrübə

Qeyd edək ki, ABŞ, Böyük Britaniya, Almaniya, İsveç və Türkiyədə reabilitasiya və təhsil xidmətləri dövlət tərəfindən ya tam, ya da qismən maliyyələşdirilir. Bu ölkələr autizmli şəxslərə dövlət qayğısı göstərməkdə nümunəvi ölkələr sırasında yer alıb. Həmin ölkələrdə qanunvericilik autizmli şəxslərin hüquqlarını qoruyur. Dövlət strukturları, bələdiyyələr və yerli idarəetmə orqanları bu prosesdə aktiv iştirak edir. Əlavə olaraq, bu ölkələrdə QHT-lər, valideyn birlikləri və vətəndaş cəmiyyəti təşkilatları da çox fəaldır və dövlətlə əməkdaşlıq şəklində fəaliyyət göstərir.

Sağlamlıq imkanları məhdud şəxslər üçün nə qədər xüsusi təhsil müəssisəsi var?

Dövlət Statistika Komitəsindən verilən məlumata görə, sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlar üçün xüsusi təhsil müəssisələrin sayı 2023-2024-cü ildə 16, 2024-2025-ci ildə isə 17 olub. Sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlar üçün xüsusi təhsil müəssisələrində təhsilalanların sayı 2023-2024-cü ildə 5,5 min nəfər, 2024-2025-ci ildə isə 5,4 min nəfər olub.

Məktəbəqədər Ümumi Təhsil üzrə Dövlət Agentliyindən bildirilib ki, xüsusi təhsil müəssisələrində təhsilalanların sayı cari vəziyyətdə 11 881 nəfərdir. Həmin şagirdlər dövlət tərəfindən təlim vasitələri ilə - yemək, geyim, ayaqqabı, zəruri avadanlıq və fərdi texniki vasitələrlə və s. təmin edilir. Həmçinin sağlamlıq imkanları məhdud şagirdlər üçün bir sıra ümumi təhsil müəssisələrində xüsusi siniflər də fəaliyyət göstərir.

Növbəti tədris ilində 24 müəssisədə inklüziv təhsil həyata keçiriləcək

Agentlikdən o da bildirilib ki, sağlamlıq imkanları məhdud şagirdlər üçün müəssisələrdə loqopedik xidmət təşkil olunur. Loqopedik məşğələlərin saatı Elm və Təhsil Nazirliyinin hər tədris ili təsdiq etdiyi tədris planları ilə müəyyənləşdirilir və buna uyğun da uşaqlar loqopedik məşğələlərə cəlb edilirlər:

“Elm və Təhsil Nazirliyinin son illər ərzində fəaliyyət planlarında inklüziv təhsil təşkil olunan ümumtəhsil müəssisələrinin əhatə dairəsinin genişləndirilməsi və sağlamlıq imkanları məhdud olan uşaqların təhsilə cəlb edilməsinə xüsusi diqqət ayrılır. İnklüziv təhsilə cəlb edilən şagirdlərin sayı cari vəziyyətdə 333 nəfərdir. Bu il Bakıda və bölgələrdə 67 məktəbdə inklüziv təhsil həyata keçirilir. 2025-2026-cı il tədris ilində daha 24 müəssisədə - Bakı şəhəri üzrə 11, regionlar üzrə 13 - inklüziv təhsil həyata keçiriləcək”.

Sağlamlıq imkanları məhdud şəxslər üçün inklüziv təhsilin inkişafı üzrə Dövlət Proqramı təsdiq edilib

Milli Məclisin Elm və Təhsil Komitəsinin üzvü Pərvin Kərimzadənin sözlərinə görə, sağlamlıq imkanları məhdud şəxslər üçün xüsusi tədris yardımları və fərdi proqramlar təqdim olunur. Bundan əlavə, “Sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərin təhsili (xüsusi təhsil) haqqında” qanunda xüsusi təhsil, evdə təhsil və inteqrasiyalı təhsilin təşkili ilə bağlı normalar yer alıb.

Deputat hesab edir ki, qanunvericiliyə dəyişikliklər, müəllim hazırlığı, məktəblərdə inklüziv siniflərin yaradılması, xüsusi ilə də Heydər Əliyev Fondu tərəfindən həyata keçirilən layihələr, sağlamlıq imkanları məhdud uşaqların təhsil aldığı müəssisələrin maddi-texniki və tədris bazasının möhkəmləndirilməsi istiqamətində görülən məqsədyönlü işlər bu sahədə çatışmazlığın aradan qaldırılmasına hədəflənən addımlardır.

Sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərin fiziki, psixi, intellektual və digər xüsusiyyətlərindən asılı olmayaraq, öz yaşıdları ilə eyni formada təhsilə cəlbi məqsədi ilə “2018–2024-cü illərdə Azərbaycan Respublikasında sağlamlıq imkanları məhdud şəxslər üçün inklüziv təhsilin inkişafı üzrə Dövlət Proqramı təsdiq edilib. Dövlət başçısının “I və II dərəcə əlilliyi olan şəxslərin, habelə sağlamlıq imkanları məhdud 18 yaşınadək uşaqların təhsil haqqı xərclərinin ödənilməsi haqqında” verdiyi daha bir sərəncamı ilə I və II dərəcə əlilliyi olan şəxslərin, habelə sağlamlıq imkanları məhdud 18 yaşınadək uşaqların ali təhsil müəssisələrində bakalavriat və magistratura (əsas (baza ali) tibb təhsili və rezidentura) təhsil səviyyələrində, Azərbaycan Milli Elmlər Akademiyasının magistratura səviyyəsində və orta ixtisas təhsili müəssisələrində ödənişli əsaslarla təhsil alan I və II dərəcə əlilliyi olan şəxslərin, o cümlədən sağlamlıq imkanları məhdud 18 yaşınadək uşaqların təhsil müddəti ərzində təhsil haqqı xərcləri 2019-2020-ci tədris ilindən etibarən dövlət büdcəsinin vəsaiti hesabına ödənilir.